Uma doença incurável, diagnóstico ou sentença?

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Quando ouvi o diagnóstico de espondilite anquilosante (EA) uma doença incurável, não sei se foi uma bênção ter um diagnóstico ou se foi uma sentença do tipo “The end”. Diagnósticos pode ser uma bênção e maldição. Você tem finalmente um nome para o que está acontecendo com você, mas então você aprende sobre os tratamentos, as taxas de sobrevivência e qualidade de vida. Suas esperanças começam a cair um pouco com o pensamento da jornada pela frente, mas pelo menos ele vai embora, certo?

Errado. Bem, errado para aqueles que como nós têm a doença sem cura.

Cemitério
Diagnóstico ou sentença?

Para ouvir essas palavras “incurável” pode ser a um peso, uma sentença. O que quer dizer sem cura? Eu irei morrer imediatamente? Muitas perguntas tiram nosso sono, o “chão se abre debaixo de nossos pés”.

A primeira vez que ouvi crônica, degenerativa, progressiva, incurável foi de nas pesquisas que fiz no “Dr Google”. Lembro-me do coração acelerado e um nó na garganta. Me lembro de sentir como uma sentença de morte, mas afinal não era tão ruim morrer naquele momento e dar fim a meu sofrimento naquele momento depressivo.

Lendo aquela sentença sabendo que você nunca vai voltar a ser a pessoa que você era, foi difícil de segurar. Você começa a lamentar a morte da pessoa que você era uma vez, e a aceitar seus diagnósticos. Você ouvir o seu médico, deixando que ele/ela lhe diga o que eles podem fazer para tratar os sintomas e como será sua vida após o diagnóstico.

Não existe uma pílula mágica, que pode fazer tudo ir embora, você não acordará desse “pesadelo”, mas pelo menos é alguma coisa. 

A aceitação de não ter uma cura vem lentamente como você monta um plano com o seu médico (ou os médicos). Você toma os medicamentos, siga as instruções sobre a vida, dieta ajusta sua capacidade de gerenciar seu novo estado e tenta ser o melhor paciente possível. Você passa por testes, medicamentos infusões, tratamentos desagradáveis, efeitos colaterais e mais, acompanhando o tempo todo, se você está melhor ou não.

Para alguns, a melhoria da qualidade de vida vem lentamente, mesmo que seja depois de muitas medicações e voltas e mais voltas.

Eu ainda tenho medicamentos para quando dói, medicamentos hospitalares, eu aprendi a lidar com o fato de que meu estômago encolheu enquanto eu usei sonda de alimentação, mas estou atualmente em remissão. 

Há sempre a ameaça de se seus medicamentos falhar, e se vir novamente uma crise, uma doença oportunista, um vírus eu estarei novamente pronto para lutar. 

Continue a trabalhar com o seu médico para encontrar tratamentos para ajudar a controlar os sintomas ou retardar os danos, encontrar maneiras de se dar a melhor qualidade de vida, tenha esperança que as pesquisas que estão sendo feitas pode ajuda e o que é uma sentença pode mudar a qualquer momento. Você tem dias bons e ruins, tanto psicologicamente ou fisicamente. 

Dia bonito
Dias melhores virão

Embora não haja nenhuma cura para esse seu diagnóstico, mas ainda há esperança. Existem medicamentos que podem ajudar, há médicos lá fora que estão dispostos a ajudá-lo. O importante é não desistir nunca #JuntosSomosMaisForte.

Sejam bem vindos!