Relato de uma Médica e paciente crônica

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Eu escrevi este artigo para ajudar a educar aqueles que querem aprender sobre doenças crônicas. É escrito sob minha perspectiva, que é de uma médica que tratou pacientes com doença crônica por muitos anos, e que passou cinco anos da minha vida confinada em casa devido a uma doença crônica.

Eu quero espalhar a consciência de modo que os amigos, a familiares, os empregadores, os colegas de trabalho, e os profissionais de cuidados médicos possam compreender melhor a doença crônica. Minha esperança é que um aumento na consciência ajudará a fortalecer relacionamentos, reduzir mal-entendidos e melhorar os sistemas de apoio para aqueles com doenças crônicas. 

Sobre a doença crônica

A doença crônica é uma doença, condição ou lesão que pode durar anos ou uma vida inteira e geralmente não é curável, embora em alguns casos possa entrar em remissão. Pode variar em sua gravidade, com algumas pessoas capazes de trabalhar e viver suas vidas ativas ou aparentemente “normais”; Enquanto outros estão/ficam doentes e podem até mesmo ficar “presas em casa ou numa cama”.

Muitas pessoas com doenças crônicas têm uma doença invisível. A gravidade dos seus sintomas não é claramente perceptível, o que pode levar a uma falta de compreensão e apoio de médicos, familiares, amigos e colegas de trabalho.

1. Ninguém quer  se sentir doente.

Em todos os meus anos como um médica tratando pacientes com doença crônica, eu nunca vi um paciente que gostava de se sentir doente. Eu vi o oposto, pacientes que já eram muito ativos, tentando desesperadamente encontrar respostas e tratamento para seus sintomas esmagadores.

2. Muitos médicos não compreendem a doença crônica.

Durante anos, os médicos estavam sob a percepção errônea de que algumas doenças crônicas foram causadas por depressão ou ansiedade e o único tratamento disponível para esses pacientes era o atendimento psiquiátrico.

Apesar da evidência médica refutar esta percepção, alguns médicos são “condicionados a essa máxima” e não compreendem verdadeiramente a doença crônica ou como diagnosticar apropriadamente. Consequentemente, os pacientes têm frequentemente gastar o tempo precioso procurando por um médico que compreenda sua doença e forneça opções apropriadas de tratamento quando seus sintomas potencialmente piorarem.

3. Ser incapaz de trabalhar não é ter um período de férias.

Aqueles que não são capazes de trabalhar devido a doença crônica não estão “de férias.” Eles estão, lutando todos os dias para fazer tarefas simples: sair da cama, vestir, fazer uma refeição, cuidar de sua higiene pessoal, etc. Eles estão muitas vezes confinados, doentes demais para deixar suas casas, exceto para consultas médicas.

Você já ficou preso dentro de casa por um dias devido ao mau tempo ou um problema de saúde temporária? Lembre-se ficou irritado com a incapacidade de ficar em sua casa? Agora imagine não ser capaz de sair de sua casa por semanas ou meses.Frustrante, certo?

4. A doença crônica pode desencadear muitas emoções.

Doença crônica em si pode mudar a composição bioquímica do centro de controle de humor no cérebro. Além disso, frustrações como as seguintes podem afetar o humor de uma pessoa e levar à depressão e/ou ansiedade:

  • A espera/busca por um diagnóstico
  • Incapacidade de trabalhar e se sentir produtivo
  • Mudança na dinâmica familiar
  • Perda de interações sociais e isolamento
  • Estresse financeiro
  • A luta para lidar com os sintomas e executar tarefas diárias simples

Aqueles com doença crônica muitas vezes sentem uma grande perda. Não é incomum experimentar alguns ou todos os estágios do sofrimento (negação, raiva, barganha, depressão, aceitação). Eles sofrem pela vida que viveram. Eles sofrem pela vida que devem suportar agora. Eles sofrem pela vida que sonharam em ter.

Muitas pessoas com doença crônica também se sentem muito isoladas. Mesmo que eles anseiam interações sociais, seus sintomas podem torná-lo muito difícil e às vezes impossível falar ao telefone ou digitar um e-mail ou uma postagem no Facebook.

5. Os sintomas da doença crônica são muito complexos.

Os sintomas experimentados por aqueles com doença crônica variam dependendo da doença; No entanto, muitas pessoas experimentam alguns ou todos os seguintes sintomas: fadiga extrema, dor, dores de cabeça, nevoeiro cerebral, náuseas e/ou tonturas.

Um “bom dia” para aqueles com doença crônica provavelmente seria considerado um dia de doença para a maioria dos outros.

6. Fadiga crônica da doença é muito mais do que estar cansado.

Fadiga é um sintoma comum em doenças crônicas e em muitos casos é grave, muitas vezes debilitante. Pode ser facilmente desencadeada por atividades diárias simples ou por eventos mais elaborados, como num feriado. Aqueles com doença crônica muitas vezes terá que “pagar o preço” por se envolver em uma atividade e, em seguida, exigem dias, semanas ou mesmo meses de recuperação.

Aqueles com doença crônica pode precisar descansar muitas vezes e pode ter que cancelar eventos de última hora. Isso não significa que eles são preguiçosos ou estão tentando evitar atividades. Uma vez com a fadiga, não há outra opção senão descansar. É como se o corpo “atingisse uma parede” e não poder ir mais longe, não importa o que faça. 

Você já ficou preso na cama por alguns dias de uma infecção, cirurgia ou internação? Pense em como se sentiu. Você mal conseguia sair da cama e tarefas simples eram exaustivas. Agora considere se sentir assim todos os dias, durante todo o dia, durante meses ou anos?

7. A dor é um sintoma comum naqueles com doença crônica.

Aqueles com doença crônica muitas vezes experimentam dor severa, incluindo dores de cabeça, dor nas articulações, dor muscular, dor nervosa, dor nas costas e/ou dor no pescoço. 

8. Ter “nevoeiro” cerebral é extremamente frustrante.

Nevoeiro cerebral é frustrante porque é um sintoma difícil de descrever para que outros entendam o seu impacto. Nevoeiro cerebral é uma disfunção cognitiva comum na doença crônica, que pode incluir problemas com encontrar a palavra e concentração. Aqueles com este “nevoeiro” muitas vezes sabem o que querem dizer, mas não pode juntar os pensamentos ou palavras para se comunicar eficazmente. 

9. Existe um risco maior de infecções perigosas. 

O sistema imunológico naqueles com doença crônica ficar incapaz de se defender, em vez de atacar infecções a doença crônica sistema imunológico desperdiçar tempo e energia lutando contra órgãos do seu próprio corpo, articulações, nervos e/ou músculos. Muitas pessoas com doenças crônicas usam medicamentos para suprimir seu sistema imunológico hiperativo e, consequentemente, precisam evitar estar locais com muitas pessoas. Um pequeno resfriado em uma pessoa saudável, pode progredir para uma infecção perigosa em alguém com doença crônica.

10. Certos alimentos podem agravar os sintomas.

Certos alimentos podem agravar os sintomas daqueles com doença crônica. Os culpados comuns são glúten, derivados do leite, açúcar, soja, levedura, álcool e alimentos processados. Estes alimentos desencadeiam aumento da inflamação que pode causar um aumento significativo nos sintomas que podem durar por horas ou dias (às vezes semanas).

Porque muitos destes alimentos são gatilhos e estão em nossa dieta, muitas vezes é difícil identificar quais alimentos agravam os sintomas e ficar longe de seus alimentos favoritos pode ser um desafio.

11. Sensibilidade a cheiros é comum.

Certos cheiros, incluindo perfumes, colônias, agentes de limpeza e fumo podem desencadear dores de cabeça, nevoeiro cerebral, náuseas e outros sintomas naqueles com doença crônica. Além disso, alguns dos medicamentos utilizados para tratar doenças crônicas são versões de baixa dose de drogas quimioterápicas. A sensibilidade é semelhante à observada naqueles que estão grávidas ou em quimioterapia e têm uma sensibilidade aos cheiros.

12. É preciso muito esforço para gerenciar doenças crônicas.

Aqueles com doença crônica têm de ser muito regrados para ter um descanso adequado, evitar esses gatilhos, tomar medicamentos no momento correto. É compreensível que às vezes eles só querem se sentir “normal” e comer uma pizza ou ficar até tarde, mesmo que eles saibam que vai “pagar por isso mais tarde.”

Apesar de lutar com o sofrimento, isolamento, e sintomas frequentemente debilitantes, aqueles com doença crônica (e seus cuidadores) lutam. Eles lutam diariamente para ser capaz de entender seus corpos e fazer coisas que outros tomam como fáceis. Eles estão muitas vezes cercados por uma sociedade que não entende seus desafios, e, portanto, é incapaz de fornecer apoio adequado.

Você pode fazer uma grande diferença na vida daqueles com doenças crônicas, aprendendo mais sobre seus sintomas e com compaixão e apoio estar ao lado deles. Compreensão da doença crônica ajudará a tornar essas condições menos “invisível”. É por isso que é tão importante que você tenha um tempo para ler este artigo. Obrigado!

Esta história foi publicada originalmente em Mastering Health & Happiness. Compartilhe suas histórias conosco.

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