O que você pode dizer a alguém com uma doença crônica

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O que dizer a alguém com espondilite anquilosante. Já vi muitas mensagens em mídias sociais sobre todas as coisas que as pessoas não devem dizer a alguém com doença crónica, este post vai ser um pouco diferente.

Maio é mês da conscientização e sensibilização sobre a espondilite anquilosante e, eu senti que é hora de ajudar as pessoas que conhecem e/ou vivem com alguém que sofre com EA.

As pessoas que não têm uma doença crónica muitas vezes não têm compreensão do que esta condição seja, muito menos que ele realmente sente, esse é o meu objetivo, não só para aumentar a consciência da Espondilite Anquilosante, mas também para ajudar aqueles que querem dizer a coisa certa.

Coisas que você pode dizer a alguém com uma doença crônica:

Não se esqueça, cada pessoa é diferente, alguns querem ouvir essas coisas, outros preferem simplesmente ficar sós. Mesmo aqueles que querem ouvir, poderá não querer ouvir isso o tempo todo, por isso vá com calma!

1. “Eu gostaria de entender mais sobre sua condição/doença.”

Mesmo estando começando a entender esta nova condição é bom saber que interessam sobre sua nova condição, no entanto saber que alguém realmente quer entender um pouco mais sobre a condição faz você sentir que não está sozinho neste barco.

2. “Eu sei o quanto difícil está sendo.”

Todo mundo gosta de ter o reconhecimento da dificuldade que está enfrentando, mas como já mencionei antes, às vezes as coisas mais pequenas tornam enormes, por isso às vezes é bom ouvir algumas palavras de encorajamento para dar-lhe a motivação.

Da mesma forma, aqueles que vivem com alguém com uma doença crônica, pode querer ouvir isso de vez em quando e saber que você aprecia todas as pequenas coisas que eles fazem por você.

3. “Eu estou aqui com você.”

Esta realmente fala por si. Quando saber que um amigo ou membro da família está passando por algum problema deixe claro que estará ao seu lado. Isso pode ser apenas o que precisamos ouvir.

4. “Está difícil? Como você está?”

“Saber que você se interessa sobre nosso estado é muito importante”. Muitas vezes, alguém com uma doença crónica pode ter perdido muitos momentos e confraternizações, e podemos ficar preocupados, já que não por culpa própria, sentimos que estamos deixados para trás ou esquecidos. Então, se você conhece alguém com uma doença crônica, qualquer contato apenas dizer; Olá! e perguntar como estamos, pode melhorar nosso dia.

5. “Posso fazer isso por você.”

Eu já disse antes, às vezes as coisas pequenas pode nos deixar cansados e parecer enormes, como fazer o trabalho doméstico, fazer compras.

Podemos estar exaustos o tempo todo e não é preguiça, é fadiga muscular causada pela EA (doença reumática). Além da dor presente constantemente, pegar um copo com água pode ser um martírio.

6. “Eu acredito em você.”

Uma das coisas mais difíceis, quando descobrimos nossa nova condição crônica é a pergunta; “Que m… é essa?”.

É difícil acreditar que uma doença pode ser invisível a “olho nu” e que a mesma possa causar tamanha dor e incapacidade, mas é fato. Saber que você acredita é muito importante para nós pacientes.

7. “Não se preocupe ou se sinta culpado se você tiver que cancelar os planos, eu entendo perfeitamente.”

Uma das minhas maiores preocupações que temos é decepcionar quem está ao nosso lado por ter que mudar os planos constantemente, nossa vida passa a ser regida por nosso estado físico e emocional.

Nunca é fácil cancelar planos, e muitas vezes isso não acontece até a última hora, porque esperamos sempre que milagrosamente possamos estar melhor.

8. “…”(Isso mesmo as vezes precisamos apenas de seu silêncio)

Às vezes, a melhor coisa que você pode fazer por alguém, é apenas para estar lá. Eu realmente acredito que o maior gesto de apoio para um amigo ou um ente querido que está passando por algo complexo, é demonstrar o seu amor e apoio através de uma enorme (E gentil) abraço.

Na falta de todos os itens acima …

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Vale a pena lembrar que, se você não sabe o que dizer, ok também. Como eu disse, você simplesmente pode não compreender a condição.

Sejam bem vindos!