Modelo com Espondilite Anquilosante a “Barbie real”

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Charis é uma californiana, advogada, ativista, ávida motociclista, blogger, e modelo. Ela foi premiada em 2014 com o prêmio Progress in Award Política pela Arthritis Foundation, Região do Pacífico em dezembro passado por seus esforços em todo o estado e os esforços nacionais de apoio legislativo para melhorar a transparência das drogas específicas. Ela também foi entrevistada para um artigo da Associated Press no ano passado relacionados com a discriminação por companhias de seguros contra aqueles com doenças crônicas e foi publicada na Momentum Revista sobre modelagem, ciclismo e espondilite anquilosante.

A espondilite anquilosante (EA) é uma doença auto-imune. É um tipo de artrite que afeta principalmente a coluna, causando inflamação e, por vezes, resultando em fusão de partes da coluna. Segundo a Associação Americana de Espondilite  Anquilosante, estima-se que cerca de 2,7 milhões de adultos nos os EUA sofrem com EA, mas é severamente sub-diagnosticada.

Nesta entrevista, ela explica seu diagnóstico, às realidades do quotidiano da vida com EA  e sua pura determinação para fazer a diferença.

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Glen Jons Fotografia 2014/2016

PW: Foi difícil seu diagnóstico?

Charis: “Meu pai biológico tem espondilite anquilosante, mas eu cresci vendo apenas as deformidades físicas disso. Eu não sabia muito sobre a doença. Eu nem sequer me lembro do nome até que eu estava nos meus vinte anos.”

Charis não acreditava que ela poderia mesmo ter a doença, ou pelo menos pensava que as chances eram muito baixas. Como muitos outros pensam que é uma “doença do homem”. Logo antes de seu vigésimo quinto aniversário no entanto, ela começou a ter problemas de saúde que ela não poderia ignorar. Assustada, ela procurou respostas.

Charis: “Acabei por entrar em contato com meu pai para ver o que havia acontecido do seu lado da família em relação aos meus sintomas. EA  [espondilite anquilosante] era a última coisa em minha mente, mas eu descrevi os meus sintomas e ele disse ‘você tem EA’. Eu não tinha seguro de saúde, no momento, de modo que a parte mais difícil foi encontrar um seguro de saúde que eu pudesse pagar. Então eu tive que encontrar um médico que me encaminhasse para um reumatologista exames  e, em seguida, receber o diagnóstico pelo reumatologista. Para a maioria das pessoas eu acredito que ao ser diagnosticados é um alívio, mas para mim foi o oposto foi uma decepção descobrir que eu tinha e aceitar minha condição”.

Charis conviveu com os sintomas sem diagnóstico por doze anos. Depois que ela foi diagnosticada encontrou explicações para suas dores. Ela começou a ter sintomas com apenas treze anos. Supondo que seus sintomas eram simplesmente sinais de “dores do crescimento”. Ela ficava acordada durante a noite por causa da dor que irradiava para suas costas, quadris e joelhos.

Charis: “Logo depois que foi diagnosticada pelo reumatologista, foi prescrito metotrexato para controle da doença. Não demorou muito para introduzir um produto biológico. Eu chamo-os de minha quimioterapia; as pessoas odeiam quando eu digo isso porque como poderia comparar com câncer? Mas é algo que eu tenho que conviver para o resto da minha vida.”

Embora o medicamento novo, injetável ajuda a retardar a progressão da doença, mas há o desconforto das agulhas. Os medicamentos especiais são caros e precisa ser refrigerado que é um grande inconveniente especialmente quando se viaja. Não só isso, mas devido ao componente auto-imune da EA, o medicamento usado para tratar deixa-a vulnerável, como ela passa a explicar:

Charis: “A [EA] é uma forma de artrite, uma doença autoimune, o que significa que seu corpo ataca em si. Ele não sabe a diferença entre células de seu corpo  e organismos invasores. O biológico baixa a imunidade. O que significa que se eu pegar um resfriado eu tenho que ficar em casa, porque ele poderia se transformar em pneumonia rapidamente”.

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PW: A dor da espondilite anquilosante interfere em sua vida diária?

Charis: “Sim, hoje eu tenho muita dor. Mas teria mais dores ainda se eu não estivesse tomando o biológico. Eu acordei hoje e senti que tinha uma gripe, dores e dores e fogo em todo o corpo. Isso significa que eu tenho que cancelar os planos, eu iria jantar com amigos esta noite, mas eu não acho que não serei capaz ir. As vezes tenho tanta dor que afeta até minha respiração. Alguns dias são melhores do que outros, mas eu nunca sei quando esses dias  vão acontecer. Não é sempre que posso fazer o mesmo que fiz no dia anterior, o que torna difícil para o trabalho e manter as obrigações sociais, é muito solitário.”

Charis: “Ela [AS] afeta mais pessoas do que se possa imaginar, mas a parte mais complicada é que, realmente é  difícil de diagnosticar, não há nenhum exame ou teste que diz” oh isso é o que você tem ‘. É um conjunto de dados, história familiar, história de seus sintomas,  o exame genético, mas nem todo mundo que tem esse gene tem a EA  [espondilite anquilosante] e pode confundir com outras doenças, por isso é muito difícil para os médicos dizer com certeza que é o que você tem. Ela também afeta cada pessoa de forma diferente. Eu acredito que pode haver diferentes níveis de acometimento uma vez que pode não afetar a vida de algumas pessoas, mas outras pessoas podem estar em cadeira de rodas. Eu acho que estou entre um grupo e o outro, mas essa é a outra parte confusa, não é mesma história para todos.”

“Eu não vou deixar esta doença vencer … A minha  mensagem  é; eu não vou desistir e vocês também não deveria”

PW: Você já teve dificuldade em explicar a sua condição para os outros?

Charis: “É uma surpresa muito agradável quando me deparo com um profissional de saúde que tenha ouvido falar de como é, e ainda mais impressionante quando me deparo com alguém que não só tem ouvido falar, mas pode falar sobre comigo e realmente sabe sobre a EA  e não apenas o nome. Estamos longe do momento em que será possível  entrar no consultório de qualquer médico e este saber o que é a doença e como tratá-la. Eu acho que isso faz com que pareça mais rara  essa condição do que é, porque mesmo os profissionais  da saúde não sabe muito sobre a EA. Às vezes eu como se eu estivesse ensinando  meu reumatologista que é supostamente o especialista na minha doença.”

Charis: “Eu estou em um grupo de apoio para espondiloartrite; nós sempre temos que estar em dia com nossa saúde e tratamento. Encontramo-nos uma vez por mês. É muito  trabalho, mas vale a pena. Eu tenho-os como minha família porque nós somos os únicos que nos entendamos e que compreendemos  o  que o outro está passando. Eu não posso dizer-lhes o quão significativo é ser capaz de se sentar em uma sala com as pessoas e falar sobre algo que eu estou passando sem ter que explicar a origem do mesmo. Eu posso dizer que tenho dor hoje e as pessoas lá e todos me compreenderá sem questionar o porquê. É patrocinado pela Associação Americana de EA. Quando eu fui diagnosticada eu sabia que precisava de um grupo de apoio e quando eu procurei e não havia nenhum aqui [Sacramento], se eu não começar um grupo quem o faria? Temos nos reunido há  cerca de um ano e meio agora. Eu sei que eu não sou única na minha luta, porque o que me motiva e me dá esperança é estar fazendo advocacy; é o grupo de apoio para falar na frente do legislativo do estado da Califórnia sobre saúde. Eu me sinto poderosa, mas eu sei que não é o que todos querem, eles só querem alguém que os ouça,  e que eles possam falar.”

Charis: “O que me ajudou, embora eu não posso dizer que isso iria ajudar a todos, e continua a me ajudar, está sendo contar a minha história, experiência para todos, mas especialmente com as pessoas que estão mais próximas a mim, porque eles são e vai ser meus maiores apoiadores e defensores. Mas isso é quem eu sou. Nem todo mundo quer falar sobre sua saúde abertamente. Assim, encontrar um grupo de apoio, quer se trate de uma comunidade on-line grupo no facebook, fórum on-line, mesmo se não há um grupo de apoio físico em sua região, encontrar pessoas com quem você pode falar e que estão passando pela mesma coisa. Eu acho que qualquer um que está lidando com uma doença crônica deve encontrar pessoas que podem ser seus mentores. Então você não está na estrada sozinho. A Associação Americana de EA pode ajudar a encontrar grupos de apoio em sua região.” (Encontre aqui no Brasil grupos de apoio perto de você).

PW: O que você mais espera para o futuro?

Charis: “Eu não vejo uma cura acontecendo na minha vida, mas eu acho que com mais pesquisa especificamente para descobrir o que provoca ou desencadeia a EA, vai ajudar muito com os tipos de tratamento para a doença. O que seria realmente incrível para mim é se em algum lugar alguém descobrem alguma maneira de parar a progressão da minha doença, não apenas retardá-la, como é agora, estou com medo do meu futuro. Eu sei que pode piorar, porque é uma doença degenerativa e progressiva. Eu sei que nunca estará melhor (apesar de poder ter estágios de remissão), então eu sinto que estou vivendo a vida para trás. Eu não posso trabalhar e esperar até a aposentadoria para fazer o que eu quero fazer. Eu sinto que eu preciso fazer isso agora porque  não sei como estará  meu corpo no futuro. Eu não tenho escolha a não ser viver o hoje, porque eu não sei o que eu posso perder amanhã. Se alguém pudesse detê-la eu gostaria de saber como estaria  meu corpo no futuro; Eu poderia planejar o futuro, porque saberia o que esperar. Eu acho que quanto mais as pessoas compartilharem suas histórias será melhor para nós para que  as pessoas entenda o que passamos.”

Charis: “Eu não vou deixar esta doença sair vitoriosa. Mesmo que em alguns dias ela parece ser vitoriosa, alguns dias se sente sem esperança, a minha mensagem é;  eu não vou desistir e vocês também não deveria”.

Se você quiser conhecer essa incrível mulher siga no Twitter e Instagram @forestfirebears.

Fonte: Normalcy.info

2 Comentários

  1. Eu tenho EA descobri com 29 anos tenho 54anos no começo não foi fácil mais estou bem faço fisioterapia direto é o que me ajuda.

Sejam bem vindos!