Eu Tenho Espondilite Anquilosante E Eu Não Estou Sozinho

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Dan Reynolds
Dan Reynolds vocalista da banda Imagine Dragons, também paciente com EA

Dan Reynolds, vocalista do Imagine Dragons, deu entrevista para Down Hamilton publicada no site Huffpost.

Empatia, tristeza, alegria e um sentimento de família são apenas alguns dos sentimentos imediatos que tive quando eu terminei minha conversa com Dan Reynolds.

“As pessoas sofrem em silêncio e sentem que estão sozinhos porque eles acham que ninguém entende.”

A maioria de nós pacientes com EA temos de lidar com a dor crônica 24 por dia 7 dias por semana. É uma “doença invisível”, como Dan rotulara. Dan é um agora um porta-voz para nós através de uma campanha de sensibilização lançada em colaboração entre a Associação Americana de Espondilite Anquilosante (SAA) e Novartis Farmacêutica (EUA).

Dan e eu fomos diagnosticados com EA quase ao mesmo tempo. Quando eu estava ouvindo-o falar, comecei a sentir uma conexão imediata. Dan sabia que ele tinha EA quase uma década antes de anunciar a dezenas de milhares na Arena Direct, em Leeds, Inglaterra em 10 de novembro de 2016.

“Eu não queria que o mundo soubesse por medo, seria uma fraqueza … eu realmente não sei honestamente por que (eu compartilhei no palco), mas eu não me arrependo”, ele me disse.

 Por alguma razão neste mundo, ninguém gosta de se mostrar vulnerável mesmo que eles estejam doentes. Muitas pessoas com diferentes doenças sofrem em silêncio e sentem que estão sozinhos porque eles acham que ninguém as entendem.

Eu tenho uma doença que ninguém pode ver. A EA pode afetar todas as articulações em seu corpo, seus órgãos internos e sua saúde mental. Eu, infelizmente, conheci pessoas que terminaram com suas vidas. Eles simplesmente não podiam aguentar mais a sua luta contra a EA e sua dor.

“Pessoas que sofrem com ea tendem a se tornar uma família, querendo ou não”

Estou espantado com a forma como Dan olha para a EA. Ele é tão cheio de positividade e quer ser uma voz para todos nós que tem EA. Eu não poderia pensar em um melhor porta-voz para nós “como guerreiros”, como gostamos de nos chamar.

Pessoas que sofrem com EA tendem a se tornar uma família, mesmo sem querer ou não. Nós somos os únicos que realmente entendem o que estamos passando – noites agitadas, e muito doloridas para sair de casa, a falta em atividades e diversão com os amigos.

Imagine Dragons
Dan Reynolds vocalista da banda Imagine Dragons, também paciente com EA

Dan foi muito inflexível nesse ponto – Quero que as pessoas saibam “você não está sozinho, há uma comunidade lá fora.”

Eu não posso enfatizar o suficiente esse ponto. Tantas vezes nos sozinho, mesmo com a família a nossa volta. Não é o mesmo tentando explicar o que você está passando para alguém que não está lidando com a EA. Dan enfatizou, “Você precisa encontrar conforto em histórias de outras pessoas … agora eu realmente quero fazer tudo o que puder, para ser uma voz para eles e conscientizar para que não se sintam sozinhos.”

Dan diz que como porta-voz, as pessoas que gostam de mim podem agora aproximar-se para um conselho. “Espero que os pacientes vá em seus reumatologistas e não para o “médico Dan”, porque eu não tenho nada”, brincou. Mas a minha impressão sobre Dan é que em lições de vida, ele sabe muito. Ao longo de sua luta com a EA, Dan fala sobre como a sua esposa o ajudou e como sua filha de 4 anos aprendeu como se pronuncia espondilite anquilosante.

A Imagine Dragons pode ser sair em turnê em 2017. Eu não posso esperar para ver a os locais da turnê. Dan mencionou que a EA tinha “alimentado a parte criativa” dele e a música, e isso deu-lhe mais “paixão para criar mais música.”

EA afeta cada parte da nossa vida. Como um músico criativo, as letras de Dan também foi e mesmo o desempenho é diretamente afetado pela EA.

“A emoção é o que produz a arte e eu definitivamente tinha muitas emoções, influenciando me dizendo, você tem uma doença que poderia arruinar a sua vida”, disse ele. Quando você tem uma doença crônica, suas emoções tendem a aflorar em todo lugar – e às vezes você descarrega sobre as pessoas que estão mais próximas.

“Embora eu só falei com Dan por alguns minutos, eu sinto como se tivesse feito um amigo ao longo da vida.”

Nossa conversa não era de tudo séria, apesar de tudo. Quando eu perguntei se ele iria escrever uma música sobre a EA, ele imediatamente começou a cantar. “Eu acho que já tenha sido fundidos em muitas canções se eu sabiam ou não”, disse ele. Agora eu acho que é hora de eu ouvir um pouco mais de perto as letras de Imagine Dragons e ver o que eu posso encontrar.

Embora eu só falei com Dan por alguns minutos, eu sinto como se tivesse feito um amigo ao longo da vida. Eu provavelmente nunca terei oportunidade de falar com Dan novamente, mas eu sei que ele está lá, torcendo por todos nós. E agora, estamos todos inspirados por sua música, sua coragem e sua vida com a EA.

 Fonte: Huffpost

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