Espondilite companhia para vida toda

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Espondilite companhia para vida toda?

Espondilite companhia para vida todaTer espondilite anquilosante (EA) é como ter uma parceira vitalícia, até que a morte nos separe… 

Não é aquela que alguém escolheria, então é natural lutar contra ela

Espondilite companhia para vida toda

Sua primeira linha de defesa é muitas vezes fingir que ela não existe – para continuar com a vida normal. Isso pode funcionar por um tempo, mas não dura muito.

Após um tempo, com diagnóstico e tratamento é possível desenvolver uma abordagem positiva para o gerenciamento de sua condição – aprender a exercitar, encontrar a dose certa da sua medicação. MAS, também é importante prestar atenção como você gerencia a vida como um todo.

Espondilite companhia para vida toda: Impacto da EA 

O impacto da EA pode penetrar em todos os aspectos da sua vida. Pode afetá-lo internamente – como você pensa e sente sobre você e o mundo e pode afetar sua vida externa – seu trabalho, relacionamentos e atividades de lazer. Isso pode causar enormes desafios e perdas, mas você também pode crescer; desenvolvendo resiliência, sabedoria e muitas vezes um grande senso de humor.

As pessoas variam em relação ao quão bom eles se sentem, mas existem alguns temas que emergem.

Nos anos mais jovens, você pode se sentir roubado da vida que você poderia ter tido – a capacidade de socializar sem medo de dor e fadiga; praticar esportes; Isso pode levar a uma sensação de raiva, mas sem um foco que, em alguns casos, pode levar à depressão, muitas vezes agravado por um sentimento de medo e incerteza sobre o futuro.

Pode haver preocupações sobre relacionamentos e, em seguida, sobre o gerenciamento de sua família com crianças pequenas – lidar com o esgotamento e às vezes um sentimento de culpa por não ser capaz de cuidar das crianças – levantar e brincar com elas. Isso pode ser muito mais sobre uma sensação de perda para o pai que sofre por não poder se envolver com a criança em um nível físico.

Espondilite companhia para vida toda: Trabalho

Embora muitos com EA possam continuar com suas profissões originais, há aqueles que terão que mudar ou adaptar seu trabalho e alguns que devem parar. Diferentes tipos de emprego (e empregadores) têm diferentes efeitos. O trabalho ideal seria razoavelmente ativo, não muito pressionado, com um empregador compreensivo, mas esses empregos são escassos no mundo real.

Espondilite companhia para vida toda: Relacionamentos

Muitas vezes é dito que não é apenas a pessoa afetada que tem EA, mas também os membros da família. Os mal-entendidos podem facilmente surgir de algo tão simples como a necessidade de uma pessoa com dificuldade ter um pouco de espaço, sendo interpretada como rejeição pelo parceiro.

Os relacionamentos íntimos são sobre companheirismo e experiências compartilhadas expressas dentro de um relacionamento físico. Este pode ser outro aspecto da vida que é afetada pela EA. Dificuldades com a atividade sexual podem ocorrer devido a uma série de razões, incluindo os efeitos colaterais da medicação, dor por contato, medo de contato, cansaço e movimento restrito. Uma pessoa pode se sentir responsável e a culpa entra no caminho da paixão. Falar um com o outro sobre isso pode se ser difícil, mas compartilhar seus sentimentos mais íntimos é uma forma de intimidade, mesmo se você não consegue se conectar fisicamente e pode fortalecer um relacionamento.

Os seres humanos são animais sociais, mas nem todos com a EA se sentem capazes de ser sociáveis. Isso geralmente é por causa da fadiga, mas a EA também pode levar as pessoas a se isolar. Isso pode ser devido a restrições físicas – se você não pode virar a cabeça para o lado, é difícil seguir conversas em um grupo. Isso também pode ser devido à falta de confiança e à falta de autoestima devido a mudanças físicas. Isso provavelmente piorará se você evitar contato sociais, então, dentro dos limites, é melhor tentar participar um pouco do que se retirar completamente.

Espondilite companhia para vida toda: O que pode ajudar?

A aceitação da EA transforma a experiência de estar em guerra com uma parte de si mesmo para reconhecer suas necessidades como uma pessoa inteira.

Se você atender às suas necessidades (descanso e relaxamento, bem como exercício), é mais provável que seja capaz de continuar com todos os aspectos habituais da vida.

Incorporar essa maneira de pensar em sua vida leva tempo e prática. Isso pode significar prestar atenção às suas necessidades emocionais e psicológicas e para algumas que envolverão o reconhecimento de uma luta para a qual você pode precisar de ajuda profissional.

É muito importante ver o seu médico e discutir opções de tratamento se você sentir que está sofrendo de depressão. Há muitas pessoas mais velhas com EA que passaram por períodos de depressão quando eram mais jovens que agora a vêem como parte de um processo de aceitação.

Enfrentar a condição diretamente e aceitar suas necessidades com ela pode ajudar em todos os aspectos da vida. Isso pode ajudar a falar honestamente com os empregadores sobre alguns ajustes simples que você pode precisar no seu local de trabalho.

Evitar alguns dos piores efeitos do estresse, reduzirá a tensão física que deve ser benéfica na gestão da condição. Incorporar hábitos em sua vida para alguma forma de relaxamento pode pagar enormes dividendos – isso pode variar para pessoas diferentes de meditação, pescar, andar ou cantar em um coro. Você pode aprender e praticar exercícios de respiração, esta é uma forma simples, mas eficaz de gerenciamento de estresse que você pode usar a qualquer momento. Falar com alguém que entenda pode ser muito útil.

Nem todos irão experimentar os aspectos emocionais mais difíceis e alguns só os experimentarão uma crise em suas vidas.

Fonte: NASS

Diane Aronson
Especialista Neuro Conselheira, Royal National Hospital for Rheumatic Diseases

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