Espondilite Anquilosante na Mídia

Espondilite Anquilosante na MídiaCom diagnóstico de Espondilite Anquilosante do sertanejo Zé Felipe, inúmeras matérias saíram na mídia, mas até onde é favorável a nós pacientes?

Espondilite Anquilosante na Mídia 

Espondilite Anquilosante na Mídia: quando um famoso tem diagnóstico de uma doença crônica, inúmeros blogs, portais, TVs e rádios noticiam de forma frenética e superficial.

Nós pacientes, inicialmente nos solidarizamos e imaginamos que de alguma forma seremos não mais invisíveis à sociedade

Mas nos dias e meses seguintes, percebemos o quão grotescos são os erros que são constantemente replicados em todos esses meios de comunicação

Nós mesmos quando recebemos o diagnóstico de uma doença reumática, progressiva, degenerativa cometemos erros de interpretação, por inocência e desconhecimento do que virá a seguir

Com o Zé Felipe não foi diferente, o Sertanejo, afirma ter uma doença, doença essa que não o fará perder qualidade de vida, e que o tratamento duraria por 2 anos

A mídia sensacionalista, sem consultar reumatologistas a respeito do que se trata realmente, replicou suas falas como verdade absoluta. Mesmo aqueles que tiveram suporte com reumatologistas, não fizeram as perguntas corretas e apenas replicou falas de um paciente recém-diagnósticado

Nós do blog espondilite Brasil, fomos convidados por vários meios de comunicação para mostrarmos a vida do paciente reumático, porém em entrevistas gravadas, não temos controle sobre o que vai ao ar. Horas de gravações se transformam em segundos, e são utilizados apenas recortes daquilo que o meio de comunicação quer.

Veja a nossa entrevista para o Domingo Espetacular da TV Record, o récem-diagnosticado afirma que o tratamento dura 2 anos.

Infelizmente não é assim, o tratamento é para toda vida e ainda corre o risco desse tratamento não funcionar

A qualidade de vida é perdida. Nossa vida profissional, social e emocional, tudo pode se perder,  seja momentaneamente ou para sempre, nossa vida passa a ser moldada por nossa condição.

Um paciente reumático com todos recursos financeiros disponíveis, não pegará filas, não terá problemas com o SUS, terá o melhor atendimento médico, a hora que quiser, onde quiser, fisioterapia, em casa, etc

Para o SBT Brasil afirmei que a maioria dos pacientes tem problemas profissionais, por serem recusados no mercado de trabalho, pois são discriminados, por terem que se ausentar para inúmeros exames e consultas, além de muitas vezes, tomarem medicamentos por horas numa clínica médica, mais ainda crises repentinas, efeitos colaterais de medicamentos etc, porém a única parte que foi ao ar em 30 segundos é o que afirmei a meu respeito: “Eu, Samuel Oliveira vivo uma vida {aspas} “normal” ” com adesão ao tratamento, hábitos saudáveis e atividade física”, essa foi a única parte que foi ao ar, veja abaixo 👇 

Já na BAND, no programa Falando Nisso, nossa participação foi ao vivo, sem edição, sem cortes, o programa dedicou próximo de 15 minutos à Espondilite Anquilosante, conseguiu melhor que as demais explicar nossa condição.

No Domingão do Faustão, Zé Felipe esqueceu o nome da doença: “eu tenho artrite… (esqueceu o nome e voltou-se para namorada, bailarina do Faustão, que respondeu Espondilite) espondilite“.

No outro dia, inúmeras publicações sensacionalistas afirmaram que o sertanejo tinha “artrite espondilite” sem se preocupar ao menos com o nome correto da doença

Esse abaixo é apenas um exemplo ilustrativo das matérias após o Domingão do Faustão:

alt"Espondilite Anquilosante na Mídia"
https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2019/11/11/ze-felipe-tem-artrite-espondilite-nao-desejo-pra-ninguem-entenda-doenca.htm

Concluímos que um famoso quando diagnosticado com uma doença reumática crônica, pode ajudar aos pacientes na divulgação dessa doença, porém muitos meios de comunicação usa apenas de sensacionalismo para esse momento doloroso. Apenas querem visibilidade para si, a doença é mencionada de forma superficial e “florida”

A espondilite anquilosante é um tipo de artrite do grupo das espondiloartrites

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