Dor compartilhada é dor diminuída, tese de Doutorado aprovada descreve nosso site como fonte de informação sobre Espondilite

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Tese Dra Bruna Rocha Silveira

“Dor compartilhada é dor diminuida” esse é o slogan do nosso grupo de encontros virtuais e presenciais EncontrAR, o EncontrAR cresceu e tornou-se ONG, esse também é parte do título de uma tese de Doutorado da Dra Bruna Rocha Silveira .

Tese de doutorado
Tese Dra Bruna Rocha Silveira

Dor compartilhada é dor diminuída: autobiografia identitária em Blogs de pessoas em condições crônicas de doença

Resumo da Tese

Atualmente somos educados para termos saúde. Não há quem nos ensine a conviver com uma doença. Numa sociedade que, com seus avanços tecnológicos e biomédicos se acredita poder controlar tudo e que há uma cura para todo o mal, ter de aprender a viver e conviver com a dor e a doença é um grande desafio. Nessa tese, analiso blogs de pessoas que vivem em condição crônica de doença como uma forma de educação para a doença. Vejo esse espaço de comunicação, educação e partilha também como um construtor identitário a partir da narrativa autobiográfica. Realizando esse estudo, a partir dos Estudos Culturais em educação e comunicação, construo, primeiramente uma revisão bibliográfica sobre os principais temas concernentes à pesquisa: saúde, doença, identidade, narrativa autobiográfica e internet. Após, realizo uma análise, a partir de um ponto de vista netnográfico, de cinco blogs brasileiros de pessoas em situação crônica de doença (artrite reumatoide, lúpus, espondilite anquilosante, diabetes e doença de fabry).
Os blogs se apresentam não apenas como espaço para a escrita da experiência pessoal, mas como um lugar político e de resistência, não só de posicionamento dos blogueiros que os escrevem mas como um modelo de conduta para seus leitores.

Nesse sentido a Dra Bruna (Blog Amigos Múltiplos)  ao longo do tempo fez um estudo detalhado dos nossos arquivos, fiquei  lisonjeado pois o que escrevi pôde ser utilizado na construção dessa tese. (Meu sincero agradecimento em nome do nosso blog e de todos pacientes reumáticos)

Na tese defendida Dra Bruna Rocha Silveira cita que encontrou os blogs a serem estudados a partir de Primeiro Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde, um projeto do grupo EncontrAR e descreve que: “De todos os blogs A Menina e o Lúpus e SobreViver à Espondilite Anquilosante foram os que mais mudaram com essa adesão a rede blogueiros da saúde. Seus textos, outrora bastante pessoais e emotivos, passaram a ter caráter mais informativo, criação de imagens com logomarca própria, divulgação de matérias externas. Os dois mudaram seus domínios do blogspot para um domínio próprio de site e o blog que versa sobre a Espondilite Anquilosante mudou, em outubro de 2015, de nome, passando a chamar-se Espondilite Anquilosante Brasil. Esses três blogs citam-se muito entre si tanto nos blogs quanto nas redes sociais, o que se explica por serem os três sobre doenças reumáticas.”

Blog Espondilite Anquilosante Brasil 

Espondilite Brasil
Layout do blog Espondilite Anquilosante Brasil

O blog SobreViver a Espondilite Anquilosante é, dentro os blogs selecionados, o único escrito por um homem, Samuel Oliveira, jovem de 38 anos, educador físico, com especialização em reabilitação em doenças reumáticas, que vive com Espondilite Anquilosante desde 2006 e criou o blog em 2007.

O blog de Samuel também passou por grandes mudanças nos últimos anos, desde uma programação visual padrão do blogspot em 2013 até se transformar em um site com domínio próprio em 2015, inclusive mudando o nome do blog para Espondilite Brasil em dezembro de 2015. As motivações e objetivos da escrita do blog são apresentados em um texto fixo, que permanece igual, mesmo após a mudança de nome e domínio do blog:

“Sejam Bem Vindos! Este Blog foi concebido para dar informações a todos os portadores de Espondilite Anquilosante, aos familiares, amigos e profissionais da área de saúde, os direitos, os deveres, as dores como conviver com a doença, também como uma forma de auto-ajuda e diário de um portador da EA. Eu Samuel S. Oliveira sou Educador Físico Licenciado e Bacharel, especializado em reabilitação em doenças reumáticas, vivo e convivo  com a Espondilite anquilosante desde 2006
(Samuel – Minha História)

As mudanças do blog de Samuel acompanham, claramente, o blog Artrite Reumatóide e as sugestões dadas nos encontros promovidos pela rede Blogueiros da Saúde. A profissionalização do blog, mais espaços para notícias e textos informativos e menos textos pessoais, mais publicações de releases e parcerias com outros blogs e sites, além de espaço para publicidade formam um conjunto de mudanças que pude perceber nos blogs Artrite Reumatóide, Espondilite Brasil e A Menina e o Lúpus.

Do antigo blog, Samuel mantém também o texto fixo de apresentação dele, no qual faz uma cronologia do seu diagnóstico desde o primeiro sintoma relatando todos os exames, médicos, remédios e processos pelos quais passou.

Desde setembro de 2015, Samuel começa a fazer os próprios memes para o blog, com o slogan “não ignore sua dor nas costas”, usando a logomarca Espondilite Brasil, que logo depois seria o novo nome de seu blog, e a logomarca do EncontrAR, grupo de pacientes reumáticos do qual Priscila, do blog Artrite Reumatóide e Ana, do blog A menina e o lúpus, também fazem parte. Suas fontes externas são também, basicamente, o portal da Sociedade  Brasileira de Reumatologia (SBR), Reumatoguia e releases da indústria farmacêutica.

O autor indica a mudança de nome de seu blog em sua fanpage na rede social Facebook com a seguinte frase: “nosso blog sofreu um ataque”. Também na mesma rede social o status do blog muda de blog pessoal para ONG (Organização Não Governamental).

Espondilite Brasil
Layout do site Espondilite Brasil

Em 2016, o slogan do blog passa a ser: “É preciso conhecer, é preciso respeitar” e sua descrição muda para: “Espondilite Anquilosante Brasil faz parte do grupo EncontrAR, a página existe desde 2007 como blog a partir de 2016 tornou site com
apoio do EncontrAR. Não temos nenhuma finalidade lucrativa. Nossa missão é levar informações de qualidade com base científica e linguagem compreensível à todos pacientes. Todo material deste site é
editado pelo autor expressa apenas sua opinião”.

Quando selecionei esse blog para analisar, não imaginava que ele iria passar por todas essas mudanças. Mas acredito ser importante analisá-lo não “apesar das” mudanças, mas por causa delas; afinal, elas demonstram muito claramente a questão da profissionalização do blogueiro, da união de rede de blogueiros e desse desejo por ser fonte de informação. Portanto, analiso todos os textos de 2014 e 2015 desse blog (ele passa a ser site em 2016) com um corpus de 43 textos de Samuel Oliveira.

Fonte para ler a tese completa: Universidade Federal do Rio Grande do Sul 

Sejam bem vindos!