Depoimento – Em Memória, Cláudio Vieira

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É muito triste publicar um depoimento sobre a partida de uma pessoa que conviveu com Espondilite Anquilosante (EA), e que partiu direto ou indiretamente por causa da EA, mas se faz necessário para conscientizar e sensibilizar aos demais sobre nossas dores e nossa condição. Nosso agradecimento sincero a família e em especial os filhos e a esposa Jaqueline Vieira por dar esse depoimento e autorizar sua publicação, nossos sentimentos de pesares.

Bom dia queridos. Estou nesse grupo há alguns meses, pois meu esposo tinha 45 anos era portador da EA há 5 anos. Pensei muito em escrever esse post, mas como familiar de alguém que sofreu com essa doença, gostaria de contar-lhes o que houve com meu esposo.

Me perdoem se alguém não gostar do que vai ler, mas acredito que muitos sofrem por falta de conhecimento, e nessas horas todo conhecimento é melhor. Pois bem. Meu esposo descobriu essa doença há 5 anos atrás e como temos plano de saúde começou logo o tratamento: Vimoso e Naproxemo ( os quais teve sangramento e parou de tomar) Ficando por anos com o Revange, 2 por dia . Começou com Embrel mas também teve reações e trocou para Humira o qual tomou por 4 anos. Como tinha diabetes e hipertensão fazia tratamentos e controles mensalmente, exames todos em dia. Ano passado começou a ter inchaços nas juntas das mãos e começou a tomar Metotrexato ( 6 por vez).

Fazia tratamento com Reumatologista, Cardiologista, Endocrinologista, clinico geral e gastro. As dores eram diárias como vocês bem conhecem, chorar de dor era quase diário, dias melhores dias piores. Nós a família entendíamos o sofrimento dele, lemos a respeito e o apoiávamos em tudo, o ajudávamos para não ter crises de dor. E quando as tinha estávamos juntos dele para diminuir o sofrimento, na medida do possível, pois entendemos que o amor cura e diminui a dor.

Mas a partir do dia 23/1/17 ele começou com dores no corpo inteiro, ficou de cama por dias e na quinta feira(26/1) começou com febre alta de 39º para cima, achamos estranho e como não parava fomos a emergência, mas como sabem, quando dizem o que tem, os médicos ou não conhecem ou não sabem o que fazer, o médico de plantão deu 2 injeções (dores e febre) e mandou para casa. No sábado (28/1) a febre continuava levei em outra emergência, fez exames de sangue, urina e raio x e não deu nada. (Lembrando que exames de emergência não são completos por serem rápidos). Outras injeções e casa. Com a febre persistindo na segunda dia 30/1, fomos na Reumato dele, ela se assustou com a febre e dores e passou vários exames específicos. Mas suspeitando de Dengue ou Chikungunha.

Na mesma hora suspendeu os remédios dele e mandou voltar assim que saísse os resultados. Ele já estava sem vontade de comer, com gosto amargo na boca, febre, muito suor (de encharcar as roupas e lençóis) e dores. Quero abrir um parêntese aqui para falar que eventualmente ele tinha sangramentos no nariz e também diarreia, Comuniquem isso aos médicos, com frequência isso não é normal, façam exames específicos. Na quinta feira 2/2 saíram os resultados e voltamos na Reumato, quando ela viu os resultados que não deram nem dengue e nem chikungunha, mas várias alterações no fígado e outras coisas mandou interna-lo na hora. Ele internou na noite de 2/2, para fazer novos exames e descobrir as alterações. Começou antibióticos na sexta. Mas a febre não cessava.

No domingo 5/2 a noite após a janta ele vomitou com sangue. A medica de plantão achou melhor leva lo para o CTI para verificar se seria uma úlcera ou algo do tipo. Então lá ele começou a fazer vários exames, endoscopia não deu nada.

Dias depois ele começou com falta de ar, tomografia deu pneumonia. Fez exames p tuberculose, várias sorologias, deram negativas. Outras tomografias deram alterações no Fígado e baço. No domingo dia 12/2 com muita falta de ar, para não ter uma parada respiratória entubaram ele. A partir daí foram mais exames, Broncoscopia, tomografias, começou diálise pois o Rim parou, transfusões, enfim uma biópsia na medula pois começou a ter baixas em várias coisas.

Na quinta dia 16/2, autorizei uma traqueostomia. No dia 17/2 saiu o resultado da biópsia, Síndrome de Ativação Macrofágica. Uma síndrome rara e com um índice altíssimo de mortalidade e que as formas adquiridas podem ser desencadeadas por infecções, neoplasias, imunodeficiências e doenças reumáticas crônicas. O que nos fez entender, toda a febre, todas as infecções, os sangramentos (interno e externo) e as baixas nos exames de sangue.

Os médicos sempre em contato com a Reumato e outros médicos. Começou um tratamento de 2 dias (com imunoglobulina) e ele reagiu bem. Na segunda dia 20 ele acordou após 8 dias sedados. Acordou bem e após alguns dias começou a melhorar. Com as melhoras nos exames de sangue e órgãos ele iria para o quarto. Mas após o dia 1/3 ele começou com todas as alterações novamente e no dia 9/3 a síndrome ativou novamente, começaram o tratamento de novo e não deu resultados, começaram então a pulsoterapia, na segunda dia 13/3 ele teve uma parada cardíaca e ficou sedado e todos os órgãos começaram a falir… e no dia 14/3 ele infelizmente não resistiu eram muitas coisas e faleceu.

No óbito a causa: Espondilite Anquilosante, Síndrome de Ativação macrofágica e Pneumonia Bacteriana. Portanto queridos como esposa que viveu todos esses dias juntos com alguém que sofreu como vocês, os oriento a não desanimarem, mas se cuidarem mesmo, façam exames periódicos, ao sinal de qualquer coisa estranho no corpo procurem médicos.

Essas doenças auto imunes infelizmente ativam outras. E vocês por serem pacientes imunossupressores sofrem bem mais as consequências. Eu gostaria muito de saber dessa síndrome antes do ocorrido com meu esposo, para quem sabe ter cuidado dela antes de todas as alterações no corpo dele. Nesses 5 anos tínhamos medo dele perder os movimentos e sofrer de dor, e descobrimos que o que pode acontecer acaba sendo muito pior.

Mas também entendemos a vontade de Deus, ele ficou 40 dias no CTI, e não aguentaria ficar com as consequências aqui fora, seriam muitas. Quero também agradecer aos médicos e enfermeiros do CTI do hospital Oeste Dor que cuidaram dele com muito amor, foram incansáveis para ajuda-lo e a Reumato Drª Isabela Coutinho por todo cuidado nesses 5 anos.

Ficamos em paz sabendo que ele está em paz e sem dor lá no céu. Se cuidem queridos. Não desistam de viver, a cada dia é um milagre e sejam felizes. Meu esposo e eu fomos felizes por 26 anos, ele foi um homem segundo o coração de Deus, íntegro, conselheiro e amoroso, temos 3 filhas e um neto. Ele deixou um legado.

Sejam bem vindos!