Depoimento de uma familiar de um paciente com espondilite

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Depoimento de uma familiar de um paciente com espondilite. Meu marido tem espondilite, a mais de trinta anos. Na época em que servia o exército ele já sofria de dores terríveis. Nunca parou de trabalhar, teve filhos e lutou bastante para manter a família e ter um mínimo de segurança financeira. As crises aconteciam de tempos em tempos e eram vencidas após alguns dias de uso de anti-inflamatórios. Há três anos e meio nossa filha faleceu de leucemia e passado dois anos dessa nossa dor, meu marido enfartou, fez cateterismo e angioplastia.

O estresse foi tamanho que, na sequência, teve uma crise da espondilite, nunca antes vista. Levou alguns meses para encontrar o médico certo, o tratamento certo e a melhora possível.

Saiba tudo sobre espondilite anquilosante aqui

Continua trabalhando, faz fisioterapia, caminhadas e exercícios na hora em que levanta e ante de deitar, para manter a flexibilidade possível no pescoço, ombros e quadris. E toma Embrel. Infelizmente meu filho também é portador de EA (26 anos) com dores há uns quatro anos. Ele é rebelde e só agora aceita que tem a doença e faz uso de um anti-inflamatório. Também ele trabalha, faz a segunda faculdade e cuida de uma loja que montou junto com a esposa. Porque eu disse tudo isso a você? Cada portador de EA faz uso de remédios diferentes mas TODOS devem FAZER EXERCÍCIOS, sejam eles quais forem, e NUNCA ficar parado para não piorar a própria situação. Que busque ajuda com psicólogo, psiquiatra, espiritualismo, leituras de auto-ajuda, seja o que for, mas deve se mexer, buscar, procurar, fazer acontecer. Nunca ficar parado.

O que ajuda a qualquer um de nós e especialmente aos que padecem de alguma enfermidade: Bom senso, bom humor, bom ânimo, boa vontade, bons desejos. Desejo de viver, de enfrentar, de se tratar e ficar melhor. Perseverança, paciência, trabalho e fé (em si mesmo e em Deus). Quem vai à luta, pode vencer; quem não luta já está derrotado.Não deixe que ele, tão jovem, se deixe acomodar. Ele pode e deve procurar viver normalmente sim. A espondilite provoca limitações mas não pode ser usada como motivo para desistir de tudo e nada mais fazer. Peça inspiração a Deus para você saiba ajudar o seu marido e ambos ficarem muito bem. Vocês vão conseguir, se tentarem.

Um abraço,

Jurema

13 Comentários

  1. Bom dia,
    Meu filho tem 17 anos e há um ano foi diagnosticado com Espondilite Anquilosante. Antes do diagnóstico ela sofria de dores terríveis, chegou a andar de muletas e só conseguia ir a escola, muitas vezes não ficava durante todo o período por causa das dores.
    Após vários medicamentos, exames e fisioterapias, sem êxito, o ortopedista nos encaminhou para o reumatologista. Passamos por uma maratona de exames, novas medicações, que começaram a aliviar as dores, até o diagnóstico conclusivo de EA.
    Com o diagnóstico fechado o reumato mudou a prescrição e iniciou o tratamento com o medicamento HUMIRA – Abbott (adalimumabe).
    Com o início dessa nova medicação e início de atividade física, as dores desapareceram, só acontecendo episódio de dor quando há atividade física excessiva.
    Como essa medicação afeta o sistema imunológico foi feito o rastreamento para possíveis infecções. Como profilaxia ele fez 9 meses de quimioprofilaxia para tuberculose, que terminou em maio/2013.
    Hoje meu filho está sem dor, mas está com prurido (coceira) em todo o corpo, que não cede com as medicações (anti-histamínicos e corticoides), prescritas.
    Trabalhamos um problema de cada vez, pois aliado aos problemas de saúde temos as situações da adolescência que criam situações estressantes, mas estamos conseguindo viver melhor, por ele não estar com dor.
    A luta é diária e não podemos deixar que a doença nos abata.

  2. olá, meu nome é Rildo.Há aproximadamente 11 meses foi diagnosticado com Ea. Sinto muitas dores que so passam com a grande quantidade de corticoides que tomo. tambem faço uso do metrotexate.sei que todos esses medicamentos causam reações indesejaveis, mais é melhor temer o problema da EA do que teme-los.
    agora sei o que é sentir dor de verdade…estou buscando me superar a cada dia e espero que todas as pessoas que tem esse problema façam o mesmo…..gostaria de manter contato com outras pessoas que tem esse problema. meu email é rildopmbs@hotmail.com

  3. Amigo, pelo prefixo de seu fone vejo que é do interior de SP, todos os tratamentos medicamentos que conheço e usei eu consegui aqui na capital, mais além do apoio que vc dá a ela o mais importante seria procurar uma assistente social da sua cidade para indicar como poderia proceder o tratamento dela, ou uma agente de saúde ou o posto mais perto. Um abraço e Boa Sorte

  4. ola minah mae tem e.a, nosa ela ja tem 42 anos, des dos 20 anos ela sofre e muito, meu pai ele é alcolatra e nao mora mas con nos, ele traiu minha mae, e nao ajudava com remedios e tratamentro, hj tenho 18 anos e meu ermao 20, a 5 meses atras eu e meu ermao estavamso dezempregado e minah mae consegui um serviso na padaria, aliais ela sempre quis trabalha, mais nao pode ela sabe, mais nao tinha outro jeito, meu pai nao nos ajudava, pasamos fome!, entao ela foi trabalha, nosa ela se sentia muito bem por trabalha, mais pasarao 5 meses e deu a crize, ja fas 2 meses que ela esta com dor muito forte, tomando 5 remedios por dia, ja se enternou 3 veses, e nao melhora pede a deus, mais nao adianta hj ela que se enterna dinovo, porque con tantos medicamento e nada adianta, ela fica muito nervoza enfim, quero compartilhar con todos, que nao desista e peso para ela nao desistir tambem, ela ja tentou se matar, tomando muitos medicamento, e da utima ves que ela fes iso eu falei, mae se voce morrer me mato tambem, e ela parou com iso, e fala pra min que o unico motivo por ela estar viva sao eu e meu ermao, queria ajudala mais nao tenho condisao, mais se deus kizer vai da tudo serto (yn), conto com o apoio de voces que tem a E.a, me liguem (12)82435915, me liguem para falar com ela para dar conselhor ou um remedio muito bom que voces podem enticar, e eu sei que posso ter a E.a, sinto dores nas costa, mais tenho 18 anos e a doensa aparese com 20 e pocos, nos ajudem com conselhor, que Deus os abensoem, por : Bruno Bombaxini.

    • Eu tb descobri há 6 meses, e tenho certeza que a causa e de fundo emocional.
      O sofrimento e algo inexplicável. Já atingiu meus olhos, tive herpes zoastes , infecção no pulmão e sinusite. As dores estão cada dia mais fortes. Estou fazendo o tratamento com o Remicade, mas até agora nenhuma melhora significativa.

  5. Ola minha querida! Boa Soarte nessa empreitada, as doenças reumáticas tem um fundo genético mais não necessariamente terá de haver um paciente na familia pois podemos ter os genes dessa doença e não ser ativados por toda nossa vida, segundo algumas linhas de pesquisas o gatilho dessas doenças pode ser de fundo emocional ou uma infecção oportunista, o diagnóstico quase sempre demorado pode comprometer o tratamento exames de imagem e laboratorias são imprensindiveis entre eles o anti-ccp para diagnóstico de artrite reumatoide a mais comun e o hla-b27 para diagnóstico de espondilite anquilosante, porém são inconclusos, mais seu caso parece mais com EA, Boa Sorte e fico a sua disposição

  6. ola amigos ha dois meses venho sentindo dores muito fortes na região lombar e na parte traseira das coxas…logo depois começou uma dor no peito que me fez ficar internada no Hosp Igesp 8 dias porque acharam ser problemas cardiacos, mas diagnosticaram como não…fui ao ortopedista fazer um rm da cervical (que tb dói demais) deu espondilouncoartropatia degenerativa…agora fiz um rm da região lombar que ainda não saiu o resultado..estou afastada do trabalho, sou bancaria (anal de sistemas) não aguento ficar muito tempo sentada e tb não muito em pé…meu marido percebeu que meus pés estão diferentes um do outro…sinto cansaço, depressão, não aguento andar muito..tenho dores terríveis…está difícil…tomei muito Tramal..marquei com um reumatologista depois que li os depoimentos…pois não sabia que o tratamento de espondiloartropatia era esta especialidade…minhas dores aumentam no horario matinal e melhoram no movimento. Minha coluna inteira está problemática..estou ficanda dura, pareço enferrujada nas minhas atividades…desconfio de E.A. Se minha doença é degenerativa, significa que é crônica, então pode ser genético? quando criança tomei gamaglobulina, por insuficiencia de globulos brancos, e tive um grave infecção…talvez isso não tenha nada a ver mais sei lá né…bom pelo menos marquei consulta no reumato e no neurologista porque o medico(orto) disse que pode ser que eu opere das vertebras afetadas…que Deus abençoe a todos pela ajuda de informações…precisamos disso…obrigado

  7. Olá, há 9 meses descobri que tenho EA, atualmente faço acompanhamento da doença com reumatologista a base de vários medicamentos. Acontece que de uns tempos pra cá, mais precisamente 3 meses me sinto depressiva, sem animo, muito abalada emocionalmente. Nao consigo ver motivos para me sentir assim, pode ser algo relacionado à doença ? o fator emocional pode ser abalado ? Desde já agradeço.

  8. Parabens pelo lindo depoiemento Jurema.
    Compartilho em numero e grau com vc.
    Tenho espondilite desde meus 15 anos, e hoje estou com 50. Não passei por situações tão adversas quanto as suas, mas posso assegurar que tambem tive problemas de saude com meus filhos.
    Temos que lutar, não podemos desistir nunca.
    Muitas vezes o peso da cruz nos faz dobrar os joelhos, mas temos que seguir em frente, acreditando em nós e principalmente em Deus.

Sejam bem vindos!