Conscientização ou desrespeito sobre EA?

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Conscientização ou desrespeito sobre EA?No dia 8 de maio foi o dia de conscientização sobre EA, mas houve um show de desrespeito e desconhecimento. 

Conscientização ou desrespeito sobre EA?

Conscientização ou desrespeito sobre EA? Segundo a Associação Internacional de Espondilite Anquilosante (ASIF) o dia de conscientização sobre a espondilite anquilosante (espondiloartrite axial) é o primeiro sábado de maio, exceto quando o sábado cai no dia primeiro, que é o dia internacional do trabalho, assim sendo celebra a data no segundo sábado. (SAA).

A maioria dos reumatologista, sites, blogs divulgaram erroneamente como sendo dia 7 o dia internacional de conscientização sobre a espondilite anquilosante, além de muitas informações antigas que já não reflete a atualidade, essas são replicadas como a afirmação de que há 3 homens para cada mulher com EA.

Essa informação foi modificada ao longo do tempo, assim como a EA já não é mais considerada uma doença rara, novos critérios de diagnósticos facilitou o diagnóstico, porém informações erradas continuam negligenciando o diagnóstico em mulheres, retardando e causando mais danos físicos, radiograficos e em todos aspectos piorando o prognóstico de tratamento.

Uma grande farmacêutica que produz medicamentos para nosso tratamento, medicamentos de altíssimo custo utilizados para controle da doença, a janssen fez uma campanha onde dançarinos de um vídeo viral afirma que a espondilite causa “uma dorzinha na coluna” e um desconforto.

Eu afirmo e com certeza a maioria dos diagnosticados seguidores desse blog sabem que não é “uma dorzinha”, uma dorzinha não incapacita, não destrói vidas, não causa suicídios, um desconforto não destrói carreiras profissionais.alt="Conscientização ou desrespeito sobre EA?"

Queremos respeito, queremos informação de qualidade, precisamos de diagnóstico e tratamento precoce, chega de ser desconsiderados na tomada de decisões, queremos ser ouvidos e levados em consideração quando o assunto é nossa condição.

Uma dorzinha, um desconforto se trata com dipirona, não com medicamentos biológicos que custam em torno de 8 salários mínimos.

Não bastasse estarmos numa pandemia, sem tratamento digno a nossa condição reumática, em falta de vários medicamentos antes disponíveis no SUS, esses dois últimos anos houve falta de medicamentos generalizanda no Brasil, medicamentos que o Ministério da Saúde trocou por biossimilares apenas por critérios econômicos, e nos deixou sem vários desses, como adalimumabe, eternecept entre outros, tratamento de anos interrompidos nos fizeram voltar ao 0, em crise, com a doença em atividade.

Janssen

 

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