Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais

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Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais

Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demaisEspondilite anquilosante é uma condição que muitas pessoas escondem de seus amigos. Descubra por que razão explicar a espondilite anquilosante para aqueles que está por perto pode facilitar a lidar com isso.

Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais

Lidar com espondilite anquilosante é difícil, mas lidar com isso sozinho pode ser ainda mais difícil. Compartilhar sua experiência com outras pessoas, especialmente pessoas amadas, pode realmente ajudar.

“Quando você tem esse diagnosticado, há muita depressão, de pensar ‘Oh, Meu Deus, por quê eu?'”, disse Richard Howard, MBA, diretor de corporação e da Associação Americana de Espondilite Anquilosante, que foi diagnosticado com a doença imune que afeta a coluna vertebral em 1989. “Mas, de certa forma, nem tudo é uma maldição. Isso realmente abre algumas oportunidades para conhecer algumas pessoas novas e tentar algumas coisas novas.” ”A chave é ter amigos solidários e saber como explicar a eles como a espondilite anquilosante afeta sua vida diária.

Howard jogou rugby e dava aulas de aeróbica antes do diagnóstico. Agora ele aguarda com ansiedade a sua aula de yoga de sábado de manhã, e seu instrutor de yoga é um dos seus maiores defensores. “Eu nunca teria feito aulas de yoga se não tivesse tido a doença”, disse Howard. “Agora eu chamo de minha medicação.”

Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais: Por que as amizades e os grupos de suporte são importantes?

Ter uma rede de apoio pode tornar mais fácil lidar com uma doença crônica como espondilite anquilosante. “Se você quiser conversar com um amigo sobre ter esse problema para que ele entenda e se sinta apoiado, isso é muito bom”, disse Perry Nicassio, PhD, professor de psiquiatria da Escola de Medicina David Geffen da UCLA. “Em geral, é a sensação de ser apoiada que importa.” Uma consequência importante de contar aos outros sobre sua condição e que você pode ter a ajuda necessária para gerenciar sua condição – física e emocionalmente.

De fato, um estudo de 2009 mostrou que a depressão e outros fatores psicológicos tiveram um impacto significativo sobre o quão bem as pessoas com espondilite anquilosante se sentiram capazes de gerenciar suas vidas diárias. Por exemplo, aqueles que se sentiam impotentes ou deprimidos tinham maior probabilidade de se sentir limitados em sua capacidade funcional.

Howard sabe pessoalmente como pode ser importante sentir-se apoiado por alguém que vive com a mesma condição. Ele recentemente iniciou um grupo de apoio para outras pessoas com a condição na área de Los Angeles. “Muitas pessoas com espondilite anquilosante nunca conheceram mais ninguém com a doença”, disse ele.

Se um grupo de apoio não estiver disponível em sua área, Nicassio recomendou encontrar um terapeuta com experiência em medicina comportamental ou um psicólogo para falar sobre qualquer sentimento de depressão ou desamparo.

Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais: Como explicar a espondilite anquilosante

Espondilite anquilosante é uma doença fácil de esconder, o que pode dificultar a explicação para os amigos de que você está com dor, mesmo quando não parece doente. “Pessoas com espondilite anquilosante trabalham duro para manter sua funcionalidade”, disse Howard.

Howard cresceu em uma família que não fala muito sobre seus sentimentos e ainda se sente desconfortável, trazendo sua doença para a conversa. Mas desde que ele começou a trabalhar com a Spondylitis Association of America há 10 meses, ele está praticando a descrição de espondilite anquilosante para amigos.

“Se alguém está dizendo: ‘Oh meu manguito rotador está me incomodando …’, vou dizer-lhes que tenho espondilite anquilosante”, disse Howard. “Eu costumo dizer que é uma doença crônica, incurável que eu tive desde a minha adolescência, e eu basicamente tenho sofrido desde então.”

“Para mim, se eu não estou mexendo bem meu pescoço e alguém diz alguma coisa, então serei honesto e direi às pessoas o que está acontecendo”, disse Howard. “Outras vezes, se estou tendo um dia ruim, direi: ‘Bem, você sabe, eu tenho essa doença…”

Compartilhar suas dificuldades com a espondilite anquilosante não só torna as outras pessoas mais compreensivas, mas também oferece outro benefício: “Então elas podem se abrir para mim, e há uma conexão humana ali e uma oportunidade de conhecer melhor as pessoas”, disse Howard.

Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais: Cuidados com falar sobre a EA

Lembre-se de que você não precisa falar sobre sua condição se não quiser ou achar que a outra pessoa não apoiará.

“As pessoas nunca devem se sentir obrigadas a revelar seus sentimentos se não estiverem confortáveis”, disse Nicassio. “A divulgação pode ser útil se o relacionamento for bom e houver confiança e empatia. Mas pode ser prejudicial se o relacionamento for ruim ou conflituoso ”.

Isso significa que você não precisa explicar sua condição a um colega intrometido no bebedouro.

Como explicar a Espondilite Anquilosante aos demais: O que amigos podem fazer

Amigos e entes queridos podem ajudá-lo a chegar a um acordo com a forma como se sente, comunicando-se consigo e apoiando-o na obtenção da ajuda de que precisa, especialmente quando está com dificuldades, disse Nicassio. Deixe-os saber que os sintomas associados à espondilite anquilosante podem surgir e desaparecer aleatoriamente. Às vezes, sua dor pode ser debilitante e, em outras, você pode se sentir bem. Por mais que essa imprevisibilidade possa ser angustiante para você, pode ser confuso para eles se eles não estiverem cientes disso. Quanto mais informações você oferecer sobre a EA e quanto melhor você for para responder às perguntas sobre espondilite anquilosante dos amigos, mais capazes serão de oferecer-lhe o apoio delas.

Fonte: Everyday Health 

 

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