Carta (da espondilite) ao paciente

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Olá, chamo-me espondilite anquilosante, também sou conhecida pelos íntimos por EA e sou uma doença auto-imune crónica e invisível. Agora estou presa à tua vida. Há outras por aí, mas o teu corpo sente-me. Posso atacar-te em qualquer lugar e quando eu quiser. Posso causar-te uma dor severa e debilitante e fazer-te ficar “para baixo”. Fazer-te sentir como se tivessem humilhado, ou, se estou muito bem disposta, posso fazer com que deixes de andar e confinar-te em tua cama, posso te deixar na tua cama por dias e semanas, se tiveres sorte, se não… por anos.

Lembras-te quando tinha energia e se divertia?Levei a tua energia e dei-te um cansaço… tentasse divertir-te e também levarei o teu sonho e, deixarei uma grande confusão no seu cérebro. Posso atacar os teus olhos e posso te deixar sem visão por uns dias, semanas ou uns meses, dependendo de quão bom humor eu esteja. Posso atacar o teu coração, os teus intestinos e os teus pulmões quando tiver vontade. Até posso brincar com com o teu fígado e a tua pele às vezes, se quiser. Posso espremer a tua caixa torácica muito forte, posso sufocar os teus pulmões e deixar-te sem respirar, por isso tens de aprender técnicas de respiração e fazer exercícios para fazê-lo novamente funcionar. Posso fazer-te entrar em pânico, abanar-te e fazer-te tremer de frio sem frio ou aquecer-te te fazendo sentir calor sem calor, enquanto toda a gente em volta se sentem normal.

E claro, posso fazer-te sentir ansioso ou deprimido também. Se tens algo planejado ou achas que vais passar um grande dia, posso levar isso também, não me pediste para me ter, escolhi-te por várias razões: os vírus que nunca recuperaste, ou talvez tenham sido tantos anos de abuso físico ou emocional, trauma ou ambos. Bem, de qualquer maneira estou aqui para ficar.

Ouvi dizer que vais visitar um médico que pode livrar-se de mim kkkkkkk, isto é hilárico, terás de visitar muitos médicos, muitos reumatologistas, neurologistas, acupunturistas, muitos podólogos, ortopedistas, dermatologistas, nutricionistas, fisioterapeutas e até educadores físicos. Até podes tentar encontrar aqueles que te vão ajudar de uma forma eficaz. Vais tomar muitos comprimidos, vais tomar muitas injeções, fazer-te milhares de estudos, tomar comprimidos para dormir, comprimidos para a ansiedade comprimidos para ter disposição, energia, para dor, pro estômago, para o intestino… tudo isto para te sentires melhor e tenha certeza um vai piorar outra área de teu corpo.

Eles vão dizer-te que se fizeres exercício, a dor vai-se embora ah mais no primeiro mês vai doer muito mais e vou te fazer desistir dessa ideia. Eles vão dizer-te para pensares positivamente e a maioria das pessoas não te levarão a sério e quando te sentires muito mal irá chorar ao teu médico, aos familiares ou a qualquer amigo que te façam sentir melhor, isso se te sobrar algum amigo, pois aqueles que você os considerava amigos serão os primeiros a te abandonar. Os teus amigos e a tua família vão ouvir te até se cansarem de ouvir como te faço sentir e te dirão coisas como: “Só estás a passar por um mau dia” ou “tome xxx que passa”.

Alguns vão começar a falar nas tuas costas quando sentires que estás perdendo a tua dignidade, tentando fazê-los entender sua condição, esperava manter isto em segredo, mas acho que já me conheces. Não há cura e o único lugar onde terás apoio e compreensão para falar de mim, será com as outras pessoas que também eu os tenho.

Tua para sempre e para sempre…

Espondilite Anquilosante

Sejam bem vindos!