Carta ao recém-diagnosticado com espondilite

Carta ao recém-diagnosticado com espondilite anquilosante – Uma Carta Aberta aos Pacientes com Espondilite Anquilosante Recém-diagnosticados. 

Carta ao recém-diagnosticado com espondilite

Carta ao recém-diagnosticado com espondilite: Caro amigo recém-diagnosticado, agora você está inserido na família espondilite anquilosante (EA). Bem-vind@.

Você não pediu isso e provavelmente não tem idéia de quais podem ser suas vantagens (ou encargos). No entanto, você está aqui e nós também – estamos juntos nisso.

Você provavelmente teve uma jornada longa e sofrida que incluiu noites sem dormir, dor difusa e consultas médicas que suscitaram mais perguntas do que respostas. Talvez você esteja aliviado por estar aqui, porque agora você sabe o que está acontecendo com você há anos. Não se preocupe, isso faz sentido!

Ninguém quer perseguir uma doença misteriosa por anos, e sabemos que isso acontece. A EA pode ser um mistério por tanto tempo, especialmente para as mulheres, que são subdiagnosticadas cronicamente e geralmente tem diagnósticos atrasados.

Você terá dias ruins. Dias muito ruins. Dias em que você se sente sozinho, invisível, sem apoio e como uma aberração. Quando todos ao seu redor são móveis, ativos e não precisam de um descanso (suspiro!), Você pode se sentir crocante, irritadiço e exausto. Isto é normal.

Pessoas de todo o mundo convivem com doenças crônicas e isso afeta a todos nós. É difícil sentir-se normal quando a doença crônica ainda não está em remissão, então naturalmente nos sentimos estranhos ou diferentes.

Quero que saiba que você também terá bons dias com energia, baixos níveis de dor e mobilidade. Dias em que você parece esquecer que tem esta doença. Você se sentirá esperançoso e enérgico. Talvez você precise tirar uma soneca no dia seguinte, mas esses dias chegarão.

Seu gerenciamento da EA será diferente do de outra pessoa. Não deixe que fóruns e grupos de bate-papo online o assuste. Todo mundo compartilha suas experiências, e às vezes é assustador e avassalador e pode parecer que seu futuro está em perigo. Lembre-se, todos têm traumas diferentes, fatores de estilo de vida, redes de apoio, recursos, perspectivas e progressão da doença. Defenda por si mesmo e saiba que o SA varia muito de pessoa para pessoa.

Com o tempo, você se tornará mais compassivo e empático. Deixe essa parte de você crescer. Não deixe a EA endurecer você e seu coração. Não deixe que isso faça você odiar o mundo. Pegue sua dor e transmute-a em amor e empatia pelos outros. Essa luz ajudará os outros e, por sua vez, ajudará você.

AME seu corpo. Alimente-o, nutra-o e cuide-o da maneira que puder.

No final, saiba que essa é uma jornada pessoal que nem sempre será fácil, nem significativa ou comovente. Mas é seu. Use-o para criar caráter, abraçar a individualidade e ajudar os outros.

Ah, e se você precisar de um amigo, pode me encontrar aqui.

Fonte: EA News

Comentários

Comentários

Sejam bem vindos!