Bem estar mesmo convivendo com a espondilite

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A EA impacta toda uma vida

Viver com Espondilite Anquilosante  é como ter uma companhia para a vida toda, mesmo que indesejada.

Ela não é aquela que alguém escolhe como companhia, por isso é natural  lutar contra ela em primeiro lugar.

Sua primeira linha de defesa é muitas vezes fingir que ela não está lá – para continuar com a vida normalmente. Isso pode funcionar por um tempo.

Depois de um tempo, com diagnóstico e tratamento é possível desenvolver uma abordagem positiva para a gestão das EA – aprendendo a exercitar. Mas, também é importante prestar atenção à forma como você gerencia a vida como um todo.

Impacto da EA

O impacto da EA pode infiltrar-se em todos os aspectos da sua vida. Ela pode afetar internamente – como você pensa e sente sobre si mesmo e do mundo e isso pode afetar sua vida exterior – seu trabalho, relacionamentos e atividades de lazer. Ela pode causar enormes desafios e perdas, mas você também pode crescer; desenvolvimento de resistência, sabedoria e muitas vezes um grande senso de humor.

As pessoas variam quanto à forma como eles lidam, mas há certos temas que emergem.

Quando ela acomete numa idade mais jovem, você pode sentir roubado da sua vida que você poderia ter tido – a capacidade de socializar sem medo da dor e fadiga; praticar esportes; a escolha de uma carreira. Isso pode levar a um sentimento de raiva, mas sem um foco, que em alguns casos pode levar à depressão, muitas vezes agravada por uma sensação de medo e incerteza sobre o futuro.

Pode haver preocupações sobre os relacionamentos e, como cuidar de seu/sua(s) filhos pequenos – lidar com a exaustão e, por vezes, um sentimento de culpa por não ser capaz de gerir as fisicamente – brincar com eles. Isso pode ser muito mais sobre uma sensação de perda para o pai que lamenta não ser capaz de se envolver com a criança em um nível físico do que qualquer impacto negativo real sobre as crianças, que muitas vezes são bem compensadas pela atenção adicional de outras maneiras.

Trabalho

Enquanto muitos com EA são capazes de continuar com sua vida profissional normalmente, há aqueles que tiveram de mudar ou adaptar o seu trabalho e alguns que têm que parar totalmente ou dar um tempo. Diferentes tipos de emprego (e empregadores) têm efeitos diferentes. O trabalho ideal seria razoavelmente ativo, sem muita pressão com o empregador/superior, mas estes empregos são escassos no mundo real.

Relações

Os relacionamentos podem sofrer, com parceiros, muitas vezes gerar uma perda de saber como lidar com o “senhor ou a senhora mal-humorada”. Mal-entendidos podem facilmente surgir a partir de algo tão simples como a necessidade de um tempo só durante crise de dor, sendo interpretado como rejeição pelo seu parceiro.

Relacionamento
Relacionamento e EA

Dificuldades com a atividade sexual pode ocorrer devido a uma série de razões, incluindo os efeitos colaterais da medicação, dor/sensibilidade através do contato, o medo do contato, cansaço e movimento restrito. Por sua vez, um ciclo pode se desenvolver em que é difícil para re-conectar fisicamente após um tempo em um relacionamento sexual. Uma pessoa pode sentir-se responsável e a culpa fica no caminho da paixão. Conversar, falar  com o parceiro sobre isso pode ser difícil, mas compartilhar seus sentimentos mais íntimos é uma forma de intimidade, mesmo se você não consiga se conectar fisicamente e pode fortalecer um relacionamento.

O que pode ajudar?

O impactoda EA (1)

Aceitação da e EA  transforma suas experiências, é como  estar em guerra com uma parte de si mesmo para reconhecer suas necessidades como uma pessoa inteira.

Muitos temem que desistir da batalha significa ceder, entrgar-se mas não se trata de ganhar ou perder – se você dá articulação, assistência às suas necessidades (de descanso e relaxamento, bem como exercício)  é mais provável que seja capaz de continuar com todos os hábitos da vida.

Incorporar essa maneira de pensar leva tempo e prática. Isso pode significar prestar atenção às suas necessidades emocionais e psicológicos e para alguns reconhecendo uma luta para o qual você pode precisar de ajuda profissional.

É muito importante consultar o seu médico e discutir as opções de tratamento. Há uma abundância de pessoas idosas com EA que passaram por períodos de depressão quando eram mais jovens, que agora vê como parte de um processo de aceitação.

Tente evitar alguns dos piores efeitos do estresse reduzindo a tensão física será benéfico no controle da doença. Inclua algum tempo em sua vida em atividades que gere relaxamento pode ter grandes benefícios.

Há muitas, muitas pessoas que vivem uma vida plena e satisfatória com a EA. Nem todo mundo vai ter problemas emocionais.

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