Coisas que eu preciso que você saiba sobre minha condição (espondilite anquilosante)

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Você sabe como se sente depois de um vôo muito longo, ou uma viagem de ônibus por mais de 24 horas? Dores de rigidez, pés inchados e exaustão de ser apertado em um pequeno banco onde você não consegue dormir confortavelmente. Mas pior, muito pior. Agora imagine que é como você se sente quase todos os dias e você ainda tem que ir trabalhar, cozinhar, limpar e talvez até mesmo cuidar de uma família. Bem-vindo à vida com Espondilite Anquilosante (EA).

EA é uma forma de artrite que afeta principalmente a coluna vertebral, “provoca inflamação das articulações da coluna vertebral, quadris, articulações periféricas, olhos e outros órgãos que pode levar a dor grave e crônica.” EA é conhecida por causar nova formação óssea que deixa a coluna vertebral de uma pessoa “fundida imóvel como bambu”. As vezes criando uma postura encolhida para a frente. “Isso não é apenas em alguns casos raros – é na maioria dos casos avançados .

E não, não vai tem cura cientificamente. Pessoas que vivem com esta condição não ficam na cama durante todo o dia. Na verdade, alguns não faria isso se tivessem uma escolha.

Nessa matéria teremos vários comentários buscados nas redes sociais de pessoas que convivem com essa condição.

“Mesmo que eu possa parecer bem, eu não estou bem por dentro.”

A maioria das pessoas com EA têm dias bons e dias ruins, mas mesmo durante os bons dias, eles não sentem bem como você provavelmente se sente em um dia ruim. Pessoas com EA tem muitas vezes dor severa e ficam esgotados constantemente.

“Esta doença provoca dor e rigidez e flexibilidade muito limitada. Eu vivo com esta doença há 11 anos e isso sempre me deixa com raiva quando as pessoas me dizem que eu “pareço estar bem”. Eu não estou bem, estou com uma dor terrível. Estou exausto o tempo todo, não consigo dormir e não posso fazer a maior parte das atividades que adoro fazer ou vou sofrer terrivelmente por dias depois”.

“[Eu gostaria que as pessoas soubessem] quão doloroso é realmente, quão exaustivo é manter um exterior feliz com toda essa dor para minha família … . Eu sinto falta de mim num passado”. Mas não quero voltar um dia sequer ao passado e novamente passar por dias tão dolorosos.

Tem vários graus de sintomas para cada pessoa. É super doloroso, queima, arde, pulsa e em muitos momentos nem altas doses de morfina resolve, mas as medicações só funcionam por um determinado tempo. “Eu cada vez preciso de mais e mais, meu corpo não vai resistir. Mas eu posso não parecer diferente de vocês, exceto quando estou me movendo mais devagar e meus olhos exprime minha dor em lágrimas”.

“Eu pareço jovem e saudável. Então as pessoas me olham estranhamente quando eu lhes peço para abrir algo para mim ou eu digo que não posso me envolver em uma atividade como simplesmente nadar quando eu costumava fazer”.

“Sua dor nas costas não é a mesmo que minha dor nas costas (por isso, seu medicamento não irá aliviar minhas dores).”

EA não é apenas artrite, e não é apenas dor nas costas. Pessoas com EA sabem que quando os outros lhes dão conselhos sobre como eles podem gerenciar sua dor, é muito frustrante.

“EA é muito mais do que apenas artrite e afeta muito além das minhas costas. Tenho febres, fadiga e espasmos musculares, cãibras além de dor nervosa e inflamação em todo o meu corpo”.

“O pior comentário é, ‘Ah, tem pessoas com dores piores que você, e vivem bem’

“Quando eu explico a algumas pessoas, os comentários que mais incomodam são: “Ah, eu tenho dor nas costas também” e “tá ficando velho hein?”. O primeiro é equiparar alguns músculos tensos com uma doença crônica debilitante, degenerativa, ao longo da vida, e a segunda é a ignorância intencional equiparar com uma doença da velhice”.

“Quando você diz que é como a artrite, as pessoas pensam ‘idosos’ tem e ‘superam isso’.  ‘Você é muito jovem’, não tem relação alguma com velhice, ao contrário é uma doença que acomete principalmente na idade produtiva, dos 20 aos 40 anos.

“Eu não sou apenas mais sensível.”

Muitas pessoas com EA dizem que recebem olhares estranhos, e até mesmo risos de outras pessoas quando eles falam sobre EA, pedir ajuda, ou usar um local reservados para deficientes físicos no estacionamento, em filas ou nos ônibus. Mas apenas saiba, as pessoas com EA não estão sendo excessivamente sensíveis. Seu limiar da dor é provavelmente muito mais elevado do que o da pessoa média e tem dor severa.

“Eu estaciono meu veículo em locais reservados e as pessoas olham. Chegui ao ponto em que eu não me importo com o que os outros pensam. Eu me conheço. Eu conheço minha doença. Eu sei o que eu passo por cada dia”. “Quando me sento no transporte público em lugares reservados, todos me olham agressivamente quando não me levanto quando um idoso ou gestante entra, é como se ter uma deficiência fosse obrigatoriamente faltar um membro”.

“Nós não estamos exagerando quando dizemos ‘Estou com tanta dor que eu acho que estou morrendo um pouco a cada dia’ E não, não é o mesmo que quando você quebrou o braço ou teve um entorse de tornozelo. Tudo isso contigo passa e isso que tenho é para sempre”.

“A famosa pergunta: ‘o que você está fazendo com sua vida’ quando me vêem curvado, mancando, andando com minha bengala, muletas ou andador ou em uma cadeira de rodas”.

A verdade é que nem sempre sabemos o que os outros estão passando. Podemos ouvir sobre a dor de outra pessoa e tentar relacionar, mas às vezes isso simplesmente não é possível, mas tudo bem. O melhor que podemos fazer é ouvir e apoiar com empatia e sem julgamento. Ouvir ajuda essa batalha um pouco “menos dolorosa”.

Muito obrigado!

2 Comentários

  1. A cada dia vou aprendendo a lidar com AE mas gostaria que nossos meios de comunicação (tv) falasse sobre a espondilite anquilosante e que as pessoas lesse mais para poder entender as pessoas com AE

Sejam bem vindos!