Minha História com a Espondilite

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Minha História com a Espondilite – Espondilite uma história de superação diária, cada passo sem dor é um milagre a ser vivido,  como Deus se fez presente na dor.

Minha História com a Espondilite Anquilosante 

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Meu nome é Samuel Oliveira, sou Educador Físico, atuo na área aquática.

Tudo começou no mês de Fevereiro do ano de 2006, comecei com um inchaço no tornozelo direito, procurei um ortopedista na Santa Casa de São Paulo e ele me receitou anti-inflamatórios, uma semana depois retornei e foi tirado um RX nada foi diagnosticado, foi pedido uma ultrassonografia e quando tentei marcar no SUS só havia vagas para 4 meses depois, procurei uma clínica particular e iniciei um tratamento, ultrassonografia, diagnóstico, tenossinovite de extensores, engessou por 7 dias, nada resolvido mais RX, agora com inflamações nos dois pés e joelho direito o médico dizia que era sobrecarga nas outras articulações, 30 sessões de fisioterapia 20 ou mais consultas com ortopedista e especialista em pé e tornozelo, agora depois de muito tempo e já sem recursos financeiros a disposição me encaminharam para um neurologista.

Numa noite passei muito mal entrei em pânico chorei muito, tomei todos os remédios que tinha a disposição em casa, uns 50 diclofenacos e muitos outros que não me recordo no momento, acordei muito mal na manhã seguinte às 4h mas muito triste por ter acordado preferia não acordar mais, fiquei frustrado nem minha vida eu consegui dá um fim, era dia de corpus Christi, fui para o Hospital de Clínicas de São Paulo, uma médica me atendeu e me encaminhou para um reumatologista.

Tentei marcar no telefone da Secretaria. Estadual. de Saúde, e retornei a clínica anteriormente dita eles amenizaram e me pediram exames laboratoriais dizendo que quando eu fosse ao reumatologista já levaria os resultados e seria assim mais rápido, marquei o reumatologista no Ambulatório de Especialidades da Lapa na segunda-feira seguinte, fui muito bem atendido e novamente muitos anti-inflamaórios depois pedidos de novos exames laboratoriais, um mês depois já em agosto (01) o condomínio onde trabalho me demitiu por não conseguir a mesma produtividade a que eles estavam acostumados, (Condomínio e Edifício Herweg, Rua Bela Cintra 1903, Jardins São Paulo) os resultados dos exames, espondiloartropatia indiferenciada soronegativa.

Agora reencaminhado ao setor de reumatologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, um mês depois em consulta novos exames laboratoriais RX de todo as articulações inflamadas, agora já havia comprometimento dos dois tornozelos, todos os metatarsos, os tarsos, tendões dos pés, punho esquerdo, ombros, e articulações sacro ilíacas, já não conseguindo dormir com dores insuportáveis, desempregado.

Na hora da homologação eu apresentei um atestado médico inapto a função contrariando o médico da empresa que disse que eu não tinha nada e autorizou a minha demissão, foi dado baixa em minha carteira de trabalho mais eu não assinei minha demissão o sindicato não homologou minha saída.

Procurei o INSS e fui aprovado numa perícia médica e fiquei recebendo auxilio doença como desempregado por três meses, retornando ao HC permaneceu o diagnóstico anterior e me receitaram metotrexato 4 comprimidos de 2,5 mg uma vez na semana, diclofenaco e encaminhado para o Ambulatório  de especialidades de Campo Limpo, o metotrexato foi aumentando para 10 comprimidos.

alt="Minha História com a Espondilite Anquilosante"Um  mês depois primeira consulta com Dr. Ricardo Sanches, sem nenhum resultado a dose de MTX foi aumentada para 10 comprimidos semanais ou 25mg prednisona  diclofenaco, omeprazol, e foi feito um pedido de um exame de alto custo, cintilografia óssea.

Entrei em crise gastro estomacal, por 1 mês tudo que comia vomitava, perdi 10kg estou só com 50kg minha altura é 1,62, só depois de 3 meses consegui o exame, e na minha perícia médica foi negado a prorrogação do meu auxilio doença, meu médico ficou muito irritado pois os peritos do INSS disseram que eu não tinha nada, fique a partir daí andando só com o apoio de muletas, já havia perdido parte dos movimentos, as dores nos pés ao me locomover é muito forte, quase tranquei minha faculdade.

Quase joguei tudo para cima mais já estava no final do ano e eu persisti consegui chegar ao fim do ano letivo, nova perícia médica e consegui o beneficio, com o resultado da cintilografia meu médico diagnosticou Espondilite Anquilosante e me receitou eternecept, segundo ele este agente biológico é minha única esperança de uma vida “normal”, perguntei ele se poderia ter uma vida comum trabalhar, estudar, ele me disse: “Beethoven era surdo e foi um dos melhores músicos que já existiu“.

Entreguei toda papelada burocrática na farmácia de alto custo do Estado de São Paulo por 3 vezes me foi negado a medicação, estou muito frustrado, num país de tanta corrupção pago todos meus impostos e no momento em que mais preciso me é negado o meu direito, fica aqui a minha indignação, meu médico me encaminhou então para uma ONG que auxilia pacientes com doenças de alta complexidade a APAC, fui muito bem atendido e entrei com um processo jurídico para que o governo libere a minha tão sonhada medicação.

Só depois de 60 dias terei um parecer positivo ou contrário ao meu pedido. 40 dias depois recebi correspondência jurídica de que meu pedido foi deferido, iniciando tratamento com alta expectativa de tudo dará certo, a ansiedade e tamanha que após receber a medicação não consegui aguardar a equipe de enfermagem do laboratório, procurei uma farmácia para primeira aplicação, são duas aplicações semanais de 25mg, a segunda eu mesmo me apliquei, a equipe de enfermagem me visita e constata que estou fazendo tudo correto, recebi um kit boas vindas do laboratório e acompanhamento a distância.

No segundo mês já estou constatando melhoras, as melhoras são contínuas mais discretas, na faculdade segundo ano de educação física me coloco a prova de minha capacidade física e faço uma atividade física extenuante e fico entre os 4 melhores fisicamente fui impedido por meu professor para não ir ao meu limite, estou muito feliz, 100% de minha capacidade física.

Como é bom andar sem dor, as pessoas não dão valor a coisas simples da vida e só quando as perde é reconhecem o valor que tem, estou fazendo estágio não remunerado na ACM por 6 meses mostrei meu valor e no início de 2008 fui contratado como estagiário na maior rede esportiva do mundo.

Faço avaliação física, estou atuando como professor de musculação e natação, meu sonho está se concretizando, meus superiores gostam muito de meu trabalho, meus alunos estão muito felizes com meu trabalho sinto ter encontrado meu lugar no mundo.

Nova crise

Novembro de 2008 meu pesadelo está de volta no local da aplicação da medicação há edemas como se meu corpo tivesse criado anticorpos contra a medicação e a impedisse sua ação no momento em que aplico, as dores retornam, meu Deus eu não quero passar por tudo isso novamente.

Meus tornozelos doem tenho crises de vômito, muitas dores, uma amiga e aluna faz em mim diariamente seções de acupuntura mas infelizmente não vejo resultados, janeiro de 2009 terminou meu estágio, acabo de me formar professor já com o CREF.

Mais um sonho frustrado, futuro profissional estão mais distante, meu médico constatou que ela voltou a atividade, suspendeu o etarnecept no mês de fevereiro de 2009 disse que esperará meu corpo “descansar da medicação” para iniciar outra.

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Interação HU

Estou muito magro, não consigo mais andar, tudo que eu como não passa do estômago estou com 40kg, de 62kg perdi 22 em pouco mais de três meses, pronto-socorro do hospital de Campo Limpo, M’Boi Mirim, Regional Sul, todos me dão um soro ranitidina etc e me manda para casa, estou morrendo aos poucos.

Uma  agente de saúde passa em minha casa e conseguiu uma consulta no ambulatório do Jardim São Luís, essa agente traz em minha residência onde estou acamado um médico do programa saúde da família, vejo em seus olhos que quer me ajudar mas nem conhece a Espondilite Anquilosante, essa semana veio me visitar um amigo do estágio, a minha aluna acupunturista e um padre amigo e aluno, eu sinto que é uma despedida.

Não consigo mais andar, para me levantar é um sofrimento planejo cada passo para não andar mais que o necessário, passei dias comendo cada dia 7 bolachas água e sal e um copo de chá, água de coco e soro caseiro, mais algumas vezes no pronto-socorro, hoje eu chorei muito pedi a Deus para que seja o último dia de sofrimento, resolvi ir ao pronto-socorro sozinho vou tomar banho, não tem ninguém em casa, eu desmaiei ao me levantar, minha visão ficou escura senti que ia cair eu acordei em pranto não posso morrer sozinho, estou com muito medo, liguei para 192 e pedi ajuda, disse sobre medicamentos que faço uso, e disse a atendente que provavelmente teriam que arrombar a porta.

Eu consegui me levantar fui pegar uma toalha para um banho e percebi que estava convulsionado, tentei deitar no chão mas apaguei por alguns segundos, o tempo passa numa eternidade, pensei em tudo de ruim que já fiz e peço perdão a Deus é o meu fim. … a porta de casa abre e minha irmã entra ela havia sido demitida e chegou antes do previsto, milagre? Ela liga no 192 dispensa ambulância e me leva ao pronto-socorro, quando estamos chegando no hospital de Campo Limpo eu vomitava apenas saliva, uma cadeira de rodas e eu apaguei novamente, acordei numa cama, tomando soro 2l e volto para casa.

Saiu agendamento de consulta com a Dra Mônica no AME Jardim São Luís, ela pede exames e já dá início no protocolo para Infliximab, pedido de endoscopia, no dia agendado meu estômago está cheio e o médico resolve fazer comigo acordado, eu vomito e o procedimento é interrompido sou internado para fazer um esvaziamento estomacal a maca dura do pronto-socorro, meus ossos quase fura minha pele, a colocação de uma sonda comigo acordado foi um suplício, minha garganta sangra, choro, uma noite sem dormir numa maca dura, polícia a noite num pronto-socorro é a cada 10 minutos, bêbado, feridos a faca, baleados, choro, gritos, isso aqui é o inferno.

Pela manhã fiz endoscopia estou com uma estenose, voltei para casa, mais uma semana que pareceu uma vida ou um pesadelo, sinto que meu corpo não suporta mais, mais uma vez no pronto-socorro, só vou por que acordei de madrugada convulsionado, 9h da manhã já estou em casa após mais soro, é incrível como muitos médicos acham que soro pode curar.

Domingo eu precinto meu fim não quero mais lutar, minha irmã briga comigo não quero mais pronto-socorro, mas dessa vez iremos a HU-USP vamos utilizar um endereço do namorado de minha irmã, chegando ao HU eu estou morrendo, me deixem morrer em paz, o residente tenta aferir minha pressão arterial eu vomito algo líquido preto, ele sai correndo e volta uma equipe com uma maçã.

As pressas tentam achar um vaso sanguíneo em meu pescoço, estou apagando, minhas irmãs saem da sala, sinto algo cortando meu pescoço e o médico pergunta onde sinto algo estranho, não compreendo mais senti nas costas algo frio como água gelada, estou morrendo, alguém me chamou, mais um corte doloroso abaixo da clavícula. –

Onde você sente? Samuel? Dessa vez sinto meu coração congelar, eu tremo, acordei e compreendi era um catéter que despejava soro no coração, choque hipovolêmico, fazem RX com um aparelho móvel, acordei cheio de eletrodos, um aparelho de pressão no braço que infla a cada 30 minutos, muito barulho de sinais eletrônicos um tubo no nariz, outro no pescoço, estou na UTI, pedi para ir ao banheiro, a enfermeira diz pode fazer aí mesmo só aí percebi que estou de fraldas, achei engraçado, algo engraçado entre tanto sofrimento.

Deus está comigo, mais eu quero ir pra seus braços, não quero mais ficar aqui, hora do banho, pedi para ser no chuveiro a enfermeira aceitou mas não me deixou a sós, muito constrangimento, nunca tomei banho na frente de uma mulher, aliás nunca fiquei nú na frente de ninguém após adulto, e o pior ela me deu banho, dois dias sou transferido para quarto, estou com 35 kg, fui visitado por um cirurgião que após repetir minha história inúmeras vezes me leva para enfermaria cirúrgica.

Estou pele e ossos, amanheci quase cego, meus olhos doem, minha visão está embaçada olhos vermelhos, oftalmologista e o diagnóstico uveíte anterior, depois medicamentos, hospital universidade tem um problema somos objeto de estudo, muitas vezes vários alunos, exames, mas temos que entender que o futuro da medicina depende também de nós pacientes, atendo a todos e me sinto feliz por de alguma forma poder contribuir.

Doutor Cornellius o chefe da equipe de cirurgia suspeita de um pinçamento do meu intestino pelos vasos mesentéricos superiores, faz um exame de trânsito intestinal e fica uma dúvida, mas segundo ele eu com uma sonda de alimentação nasoenteral ganharia peso e com um pouco de gordura abdominal essa compressão diminuiria.

Ele estava certo, 20 dias estou de alta, volto para casa Lar Doce Lar, agora em acompanhamento com cirurgião do HU e reumatologia do AME, dando entrada no medicamento, o pedido foi negado por que o CID estaria errado em desespero eu alterei o CID M45 eu adicionei M45.1 apreensivo retorno e o medicamento será liberado em 30 dias estou de muletas, de ônibus sozinho, quanta dor, minha mãe vem da Bahia e no dia da primeira infusão está comigo, as melhoras são semelhantes às do etarnecept, mas não chegou a 100% de melhoras acho que 80%, meu benefício do INSS foi cortado, mas já estou trabalhando como professor de natação, como é bom viver sem dor.

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Eu e Márcia Potasso

Nesse momento começo a escrever esse blog, conheci a Priscila Torres e outras blogueiras, estamos lutando por políticas públicas para os pacientes, e para levar informações aos pacientes, encontros presenciais, estamos nas redes sociais, nosso grupo de ajuda mútua chama EncontrAR.

Terceira crise

Mais uma vez eu a sinto presente, falo com minha amiga e colega de trabalho Andreia, que as dores estão voltando ela não acredita, mas entre lágrimas descrevo a ela tudo que irá acontecer comigo nos próximos meses.

Não, eu não sou vidente mais já sei o que acontecerá comigo, falei com minha família, a dor não é tão forte mais a alma dói muito mais, cada dia, ela é mais forte, conversei com minha médica ela decide suspender o infliximab após os resultados dos exames, ela volta com força total.

Estou de muletas e ainda trabalhando abril de 2013, peço demissão (meu trabalho não era registrado pois ninguém aceita registrar um empregado com Espondilite Anquilosante somos estigmatizados, pago INSS por conta própria), pedi auxílio doença que foi negado, minha médica me mandou para assistente social para conseguir encaminhamento para hospital escola.

Um mês após saiu uma consulta no Hospital São Paulo, muito feliz descobri que a consulta era apenas uma seleção de paciente, no qual me encaminhou para aguardar mais um mês para o reumatologista, o INSS negou meu auxilio doença, recorri e foi novamente indeferido, eu não desisto nunca, se fecharem a porta eu entro pela janela, entrei com uma ação na Justiça Especial Federal.

Já não conseguindo mais andar estou perdendo muito peso novamente, vômitos diários, mais uma vez o filme se repete, não estou pronto para mais uma crise, eu não quero mais lutar, todos os dias a noite eu planejo minha morte, mas nunca tive coragem Deus age em minha vida, peço apenas força para enfrentar a batalha, mas como saber se já não é hora, já não é a sua hora?

Deus não quer que desistamos sem lutar, agora são duas batalhas uma pela vida e outra pelo benefício a qual eu tenho direito para prover meu sustento, eu não vou desistir, na consulta no mês de agosto de 2012 com a equipe do Hospital São Paulo, o médico chefe da equipe me coloca na fila de interação com prioridade máxima, ele irá reintroduzir o infliximab com uma nova dose de ataque, mas sou eu quem tem que conseguir a medicação, o hospital São Paulo tem apenas dois leitos para reumatologia e as internações reumatológicas são de mês ou mais, casa conto os dias e não recebo a bendita ligação para internação, dias, semanas. …

A justiça Federal me dá um ano de afastamento, mais pagamento retroativo, fiz acordo com o INSS e recebo 80% dos atrasados, já com 35kg novamente sou internado no HU.

Três dias de pronto-socorro é retorno para casa Dr Cornellius está de férias, pedi por ele, mas não consegui, 2 dias em casa mais três no pronto-socorro do HU, meu anjo está de volta Dr Cornellius me leva para um apartamento no HU, a espondilite anquilosante está me matando a cada dia, na alta meu médico me diz que se precisar voltar avise ao residente para ligar diretamente a ele, para que eu não fique mais no pronto-socorro, em casa muita dor resolvo ir ao pronto-socorro do hospital São Paulo para ver se forçava uma internação pelo PS, o PS é uma zona de guerra, macas, cadeiras duras, 1 residente, 1 técnico de enfermagem para todo atendimento, tomo tramal, e nada da dor passar pergunto ao residente se eu estiver com dor o que será feito ele diz, mais tramal, eu desisto e volto para casa.

Cada buraco um grito de dor, eu digo a minha irmã que estou desistindo, em prantos já não consigo levantar, entrei em casa nos braços de meus irmãos, já não levanto, não durmo, a dor é presente 24h, quando minha irmã vai trabalhar ficou em casa uma tia, mas já não consigo chorar, falar, ou mover, fomos ao HU mais uma vez, o residente liga ao Dr Cornellius e minha internação é direta, me senti paciente VIP, fiquei por três dias na clínica cirúrgica conheci mais um médico/anjo, residente Dr Murilo, este conhecendo minha história, convida a equipe de controle da dor e iniciei com morfina, ao mesmo tempo ele agilizou toda burocracia para liberação do infliximab, eu peço transferência para o Hospital São Paulo mas não consigo, não há vagas.

Há uma suspeita de Crohn mais após visita de um reumatologista, essa suspeita é descartada, chorei para esse médico me encaminhar para tratamento reumatológico no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo mas o mesmo me nega, segunda crise de uveíte, a morfina em 30 mg subcutânea a cada 4h não surtiu efeitos, não consigo me mover, pensei várias vezes saltar da janela mais a dor me imobiliza, a janela é trancada, fui transferido para clínica médica, conheci mais uma residente/anjo que cuidou muito bem de mim, Dr Murilo passa horas depois do plantão conversando comigo e me dando esperança e força, estou com 35kg com uma sonda de alimentação nasoenteral, e com várias placas de silicone grudadas no corpo para os ossos não furar a pele, recebo visitas de um psiquiatra que introduz medicamentos para controle emocional, recebo visitas dos doutores do riso.

O mais engraçado é que uma ficou do meu lado ouviu minha história e eu a vi chorar, fiz amigos que iam embora e apenas eu ficava, foi introduzido além dos medicamentos para Espondilite Anquilosante, para depressão, aceleração de esvaziamento estomacal, mais dipirona 2g injetável a cada 6h, desesperado no auge da dor liguei para uma amiga/anjo como última esperança de vida, essa me ouviu, e disse que aguardasse que falaria com o médico e amigo dela que havia sido aluno de um professor de reumatologia do HC.

Tive uma reação alérgica sem diagnóstico que me fez coçar o corpo todo, mas como controlar a dor, a desnutrição, a alergia, o pior desse momento era não poder se coçar o corpo cheio de placas de silicone para os ossos não ferir a pele, quando disseram que eu receberia alta o que deveria ser alegria foi medo, voltei para casa no final de ano novembro de 2012.

Em casa tomava 52 comprimidos por dia, já me sentia um pouco melhor, nessa segunda-feira seguinte após minha alta médica recebi uma ligação de minha amiga/anjo que me deu a melhor noticia de minha vida, seu médico e amigo pediu para eu ir ao HC e falar diretamente com o professor de reumatologia especialista em soronegativas, este mês atendeu, pediu exames e um mês após iniciaria o adalimumabe.

No dia 2 de janeiro de 2013 recebi uma ligação do hospital São Paulo para eu me internar … perdoem me não direi aqui os adjetivos ao qual tive vontade de falar, mas apenas disse que se estivesse esperando por isso já estaria morto. Fevereiro de 2013 início o adalimumab e como os anteriores, cada mês melhor, a melhora é progressiva e lenta.

Crise Gastrointestinal

Maio de 2013 minha equipe de reumatologia do HC me internou para investigar as causas dos vômitos que persistia, 20 dias estou tive alta sem um diagnóstico, viajei a minha Bahia em junho, estava magro e os vômitos persistia eventualmente, retornei urgente após uma piora de meu quadro, em julho dia 11 fui internado no pronto-socorro do Hospital das Clínicas, muito magro eu já não conseguia ficar de pé tudo girava, no pronto-socorro meu mundo desabava, o sentimento de que receberia alta médica sem diagnóstico.

Menos mal que dessa vez o monstro Espondilite Anquilosante estava adormecido, nunca estive tão fraco, eu precisava de um milagre, os médicos aparentemente não acreditavam mais em mim, dentre 20 residentes atendendo naquele dia quem pegou meu prontuário para consulta foi o único que não me daria alta médica já que o sobrecarregado hospital estava em reforma, quem me atendeu foi a Residente/anjo que já havia cuidado de mim no Hospital Universitário da USP a Doutora Vanessa, quando a vi eu caí em prantos.

Deus preparou esse milagre em minha vida. Ela simplesmente chamou seu professor médico e descreveu meu caso nos mínimos detalhes pois a mesma já havia cuidado de mim, fui internado numa maca, a noite fui para uma cama, dois dias após numa enfermaria, recebi novamente uma sonda nasoenteral, e inúmeros exames eram feitos, meu maior pavor era receber alta médica sem diagnóstico, sem tratamento, Dra Vanessa atendia no pronto-socorro mas me fazia visitas.

Fiz amigos, eles recebiam alta e eu permanecia lá, o mais chocante foi presenciar uma morte, ao meu lado gritei por socorro na madrugada, e quando o médico chegou já estava morto, nesse momento repensamos nossa vida, o quanto a vida é frágil e se vai em um momento, eu vi pacientes com diagnóstico de morte eminente despedir da família, muitas vezes chorei, eu fiz amigos que morreu ao meu lado, eu esperei mais uma vez a minha hora, mas com 48 dias internado e com apenas 33kg eu tive um diagnóstico conclusivo.

Foi  confirmado o primeiro diagnóstico de pinçamento intestinal pelos vasos mesentéricos superiores. Minha alegria durou pouco, a possibilidade eminente de cirurgia para correção dessa rara anomalia foi adiada devido ao procedimento ser raro deveria ser feito com supervisão de um professor que estava fora do Brasil, esse seria documentado para apresentação em congresso médico, meu pesadelo se fez real recebi alta e fui aguardar em casa com uma sonda desconfortável e esteticamente horrível e aparente, eu aprendi a fórmula da dieta que eu tomaria em casa, eu mesmo a faria e me injetava pela sonda, para sair utilizava uma máscara para evitar os olhares indesejados, um mês após fui convocado para fazer a cirurgia.

Tudo  ocorreu como esperado e no dia 13 de outubro de 2013 eu fiz a cirurgia tão sonhada, dois dias após eu tive uma dor quase insuportável e após exame físico o médico me disse, você pode se considerar o homem mais sortudo ou mais azarado depende do ponto de vista, se você chegasse agora num pronto-socorro seria encaminhado diretamente para cirurgia, tudo indica que você está com apendicite, rapidamente enviado para centro cirúrgico mas antes passando junto com a equipe na tomografia, pasmem eu vi os médicos sorrirem e não sabia o que era, foi apenas um susto o dreno no local da cirurgia havia se deslocado e ficado sobre um nervo, o médico sacou naquele momento o dreno eu vi estrelas, a dor foi lancinante mas em seguida sem nenhuma dor. Eu chorei de alegria. Três dias após estava em casa, 20 dias após já estava de volta ao meu antigo trabalho, dando aulas de natação.

Hoje a superação é diária, cada dia, cada passo, é comemorado, dou valor a coisas simples que nem percebia que existia, Deus me deu forças para estar aqui hoje vivo, o milagre maior é a vida, cada um tem o seu calvário, a sua cruz, Deus fez muitos milagres em minha vida, colocou pessoas em meu caminho e usou de médicos/anjos que foram instrumentos na mão de Deus. Agradeço imensamente minha família, amigos e colegas com doenças reumáticas pelo apoio e a Deus médico dos médicos.

Estou dando este depoimento para que todos saibam as dificuldades por que passamos, e que isso não é um castigo para você não, muitos passam pelos mesmos problemas e só nós sabemos o quanto sofremos mais nada cai do céu de mão beijada, temos que erguer a cabeça e correr atrás, não façam besteiras que possam se arrepender depois, procure ajuda, o apoio de sua família é muito importante, seus amigos, e agora estou aqui para ouví-los, trocar experiências e até nos encontrarmos pessoalmente se for necessário, entrem no meu perfil deixem recados, conte neste espaço tão democrático o que você passa, sente, como aconteceu, isso alivia muito.

Eu procurei muito por pessoas que tivesse passado pelo mesmo que eu e não encontrava, eu achava que só eu tinha passado por isso e que ninguém era capaz de entender meus problemas.

Hoje juntamente com Priscila Torres, Aninha Simão e eu Samuel Oliveira entre outros formamos o EncontrAR um grupo de ajuda mútua que se tornou ONG para promoção da saúde e levar informações aos pacientes reumáticos, damos palestras e lutamos juntos por uma saúde ao alcance de todos.

alt"Minha História com a Espondilite Anquilosante"
Congresso Latino Americano de Radiologia Rio de Janeiro

Conte sua história para motivar outros companheiros na luta, envie para o e-mail espondilitebrasil@gmail.com com foto compartilhem para que todos possam conhecer a Espondilite Anquilosante e seus sintomas.

Samuel, Priscila Torres e Aninha Simão

Mais uma crise… 

Por 7 anos e meio fiquei em remissão, experimentamos um novo protocolo, com dois anos de remissão, espaçamos as doses para 3 semanas, depois de mais um ano, espaçamos para 4 semanas e após para 6 semanas em janeiro de 2018.

Em maio de 2018 as dores voltaram com tudo, mas dessa vez estou muito bem emocional, me trato atualmente com psiquiatra, neurologia pois tenho deformidades no tornozelo direito que não se move mais, resultado de uma possível compressão, estou com síndrome do túnel do carpo bilateral, neuropatia periférica de membros inferiores pior a direita.

Em julho numa consulta no HC, onde faço acompanhamento, de comum acordo voltamos às doses do adalimumabe para cada duas semanas, fiquei de moletas, bem limitado, mas só uma noite fique sem dormir devido às dores.

Em fevereiro de 2019 novamente com resultados de exames estou em remissão, após mais um ano em remissão temos planos de espaçar novamente para cada 4 semanas, e não iremos mais até 6 semanas.

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18 Comments

  • também estou com o mesmo problema, faz 6 meses que fui diagnosticado com EA e como os remédios(SULFASSALAZINA, PREDNISONA, METOTREXATE, ÁCIDO FÓLICO E OUTROS) que me foram dados não fizeram muito efeito, então meu médico resolveu solicitar a ETANERCEPTE, a qual já me foi negada 3 vezes, mandei tudo que eles solicitaram e eles falam que não tem comprovação da doença.
    me sinto muito revoltado com isso

    • Ola, sou de Campinas SP. fui diag. a 6 meses ,sei do que estão falando as dores são terriveis por todo o corpo ,fiquei 3anos com dores ,não tinha vontade de viver,eu não dormia mais ,a noite a dor aumenta não tem posição para dormir. graças a Deus meu medico me receitou Metrotexato e Enbrel 50 mg. depoi de 8 injeçôes comecei a melhorar . para conseguir os medicamentos na farmacia de alto custo Precisa do exame de sangue, HLA B27 positivo. hoje estou 80% melhor . quando fui a um medico ele me disse .( Mulher tem tantas doenças, voce foi escolher justo essa? eu respondi , Dr doença a gente não escolhe, Fiquei arrasada, chorei muito. Mas sei que vou vencer. a todos que tem EA tenha fe´em Deus , e vamos viver um dia de Cada vaz. Beijos

  • sou de porto alegre,tbm tenho espondilite anquilosante,estou afastada do trabalho faz 5meses.comecei a tomar enbrel 50ml,ja estou na quarta aplicação, ainda não notei melhora nas minhas dores, essas doença me atacou todas as articulações principalmente os quadris não consigo realizar quase nada de tarefas,me sinto muito triste e deprimida.

  • Samuel . Meu nome é Alexandre , sou gaucho e portador de EA . Passei por tudo o que vc colocou aqui . Mas te digo. O Enbrel(etanercepte) é milagroso . Estou tomando ha 5 meses e levo vida normal. Semana passada até joguei futebol com meus sobrinhos . O que vc tem que fazer é pedir para o seu médico os seguintes documentos e levá-los na secretaria da saude Exame de sangue onde conste Resultado do antígeno HLAB27 POSITIVO.(O seu com certeza deverá dar positivo) + ressonância das articulações Sacroilíacas + exame de sangue de proteina c Reativa (deve estar bem alto)+ Hemossedimentação( vai dar alto também) + Tabela BASDAI( escala de dor) Essa tabela o teu médico vai te dar + Receita solicitando o remédio ETANERCEPTE ( ENBREL) 50 ml + Protocolo do SUS preenchido pelo médico com o CID da doença. Esses exames são suficientes para diagnosticar Espondilite Anquilosante . E essa doença é uma das 14 doenças catalogadas no Ministério da Saude como doenças que geram aposentadoria por invalidez . Vá atrás dos seus direitos. Deixo meu email para lhe ajudar e a qualquer pessoa que sofra dessa doença. NÃO DESISTA . Eu não desisti e levo uma vida normal.Um abraço e fique com Deus. meu email: alexbritoantunes@gmail.com

  • oi. meu nome alex tenho ea a mais de 8 anos foi em 13 medico para saber o que eui tinha e muito falava que não tinha nada, mais deus e muito forte e mostro uma medica que deu logo o resultado e com os exame que ela pedio e confirmou hoje tomo embrel uma ves por semana, hoje convivo com ela e com a dor pois tem dias que não posso andar pois ela doi muito em varios local com coluna, ombro , perna bacia, braçoe como eu falor que nois temos um deus e mais forte que tudo. só ele para aliviar as nossa dores que deus ajude

  • SOU PORTADOR DE E.A HÁ 14 ANOS COM TODOS OS TRATAMENTOS FEITOS, ENTRETANTO UNS DERAM EFEITO COLATERAL OUTROS NÃO SERVIRAM.COM MUITAS DORES E PIORANDO A CADA DIA CONHECI A AUTO-HEMOTERAPIA, 10ML DE 5 EM 5 DIAS, FOI ONDE ENCONTREI MELHORAS SIGNIFICATIVAS MAIS DE 80% DAS DORES SUMIRAM,SEM FALAR DAS OUTRAS MELHORAS, HOJE ESTOU PRATICAMENTE SEM MEDICAÇÃO 1 METOTREXATE 1 VEZ POR SEMANA.QUEM SOFRE COM ESSA DOENÇA AUTO-IMUNE E UTRAS AUTO-IMUNES ACONSELHO A PESQUISAR SOBRE A HEMOTERAPIA, TOMAR A DECISÃO E VER OS RESULTADOS.CADA SER HUMANO É LÍDER DE SI MESMO. NO MEU CASO NÃO HAVIA MAIS SOLUÇÃO, POIS COMO COMENTEI TODOS OS MEDICAMENTOS FORAM USADOS.( O METOTREXATE AINDA USO COM ESSA DOSE TÃO BAIXA É PORQUE TIVE HEPATOPATIA COM FOCOS DE NECROSE. E É COM MONITORIZAÇÃO FREQUENTE).

  • o meu deus como nos sofremos, so quem ten esta maldita doenca sabe como e dificil,cada dia q passa vou ficando mais limitado trabalho com muitas dores, tenho tres filhos para criar nao sei como sera meu amanha com esta maldita emfernidade ,mais temos q persistir e correr atras de nossos objetivos q deus ilumine a todos!!

  • sim amigo concordo nosso Deus é muito maior ..
    a paz do senho pra vc e que a graça do sehor jesus te inunde a cada dia .tb sou espondilitica sei do que esta falando

  • ola.é stranho mas eu sofro dessa doença ,sou muhler e geralmente da em homens.a dor qndo estou em crise ,prefiro chamar de crise,pq as vzs melhora um pouco,mas e muito díficil,tratei por alguns anos como fibromealgia,mas nada resolvia,e para ajudar,tenho depressão,tentei varias medicaço~es aquelas que inchão tanto q as pessoas falam :nossa como vc engordou;eu ria e dizia que era inchaço dos remédios.por fim foi um reumatologista que pediu a cintilografia ossea,meus exames de VHC estavam bem alterados.ai veio a resposta,espondelite anquilosante,sacro eliacas,deve ser isso,mas o interessante é que quase todo meu eaqueleto mostrava adoença,então perguntei ao médico,se era grave e ele m disse tem tratamento,o bom foi que deu bengno,ufa!!!o ruim foi acertar a medicação,vrios remédios enada ,ai,foi SULFA,tive intoleracia,ai mtrtrexato 5cmp uma vz por semana+acido folico.,tam me receitou imuram,mas não encontri,continei com metrotrexato,apesar de passar muto mal ,enjos,dor no estomago ,caia cabelos,foi uma fase ruim e ainda esta sendo,pq,qndo eu achava que tava melhor,e o medico suspendeu o imunosupresso(metrotexatro)tives dia bons ,mas hoje com dores horriveis e lembrando que o medico falou,não só um mas tres médicos ,q se eu não trasse ficadia em uma cadeira de rodas,confesso q isso acabou comigo.bem vou esperar o reultado do exame e o medico,vera como me tratae ,omais legal,digo legal é depois dos tramentos anteriores descobri q sou alérgica.tive varias convusões medicamentosas,mas agora ja sei e tento pelo menos rir um pouco,eu poderia ter morrido…mas estou aqui,e briguei com um dos médico q eu nunca iria ficar em uma cadeira de rodas,e sabe o que ele me disse que eu tinha que aceitar a doença,nunca eu não aceitava mesmo.procuro pensar positivo,mas as vzs vc se encontra com tantas dores nas partes do corpo(pés,mãos,cotovelolos,dedos,mandibula coluna quadril,pescoço) e por ai vai,bom mas como todos vcs tenho esperança de ser curada.sou casada,tenho dois filhos,faz 25 anos que sou casada,e desde 2005 venho sofrendo com isso.vcs não estão sosinhos,lembrem sempre que exercícios com baixo impacto faz muto bem,hidroginastca em água aquecida,foi meu medico que disse ,não é facil,pq qndo tenho as crises de dor fico impossibilitada de muitas coisas e o o que faço para melhorar a dor alem da medicaçao,me enrolo em uma manta ,mesmo no calor,ajuda um pouco,o importante é gente ter apoio da família,eu tnho um pouco,muitos acham que é frescurinhas,mas sou eu que sinto.Isso magoa a gente,ainda tenho depressão ja viu né,mas não desisto ,eu não vou ficar em uma cadeira de rodas,quero ter uma vida normal,pois ja estou perdendo movimentos em partes do corpo,queria que o governo se concientizasse disso,muitos de nós,ja não podemos fazer o faziamos e precisamos de ajuda.em medicações,e ate beneficios,como a aposentadoria ;ja que essa doença não tem cura que pelo menos possamos desfrutar de uma vida melhor ,com qualidade de vida melhor,o ex presidente LULA teve BURSITE ,ele sabe o que é dor,imagine.ele esta curado .claro,nos o povo pagamos com nossos impostos os melhores médicos e hospitais para alguns ,sendo sem generalizar.mais um desabafo.tomo minhas medicações cabiveis em meu orçcamento ,mas e o resto ,hidroginasticas,etc.mas vou mudar de assunto pq não sou polica ,e não me arrebaixo,para vcs que são portadores da doença e para possamos viver um dia de cada vz e sem mim também desejo que possamos vicer um dia d cada vz e sem dor pq DEUS È MUTO MAIOR que essa doença.a paz do senhor´`a todos.

  • FAÇO USO DE REMEDIOS PARA DOR COMO MIOFLEX-A, QUE AS VEZES MINIMIZA E AS VEZES ELIMINA A DOR, FORA OS OUTROS REMEDIOS O MIOFLEX FOI O UNICO MEIO DE SUPORTAR A DOR QUE ACHEI POREM DA PROBLEMA NOS RINS A MEDICA MANDOU PARAR COM ELE MAS NÃO CONSIGO

  • ola entrega teu caminho ao senhor confia nele e ele tudo fara .JESUS CRISTO é tua solução

  • boa noite meu marido tambem sofre de espondilite doença terrivel meu deus,ele tem dores todos os dias,já não sabemos mais o que fazer boa sorte a todos.

  • DEUS e o verdadeiro medico ,pois foi ele quem nos criou.peca a ele com FE, pois FE e a certesa de que voce vai conseguir.eu tambem tenho a espondilite anquilosante desde os 14anos e,a,4anos faco uso do enbrel50ml,e,posso lhe afirmar nunca me senti tao bem desde que passei a tomar o enbrel.sabe de uma coisa ,DEUS nao desamparou JO quando estava com cancer antes o deixou com um caco de telha para ele se cocar.nao sei como DEUS age,mas sei que ele tem o melhor pra nos e,a,vida eterna nos ceus onde nao havera :nem choro nem doencas ,nem dor.busque a JESUS e ele lhe dara o escape.sabe,quando estou na igreja na congregacao crista no brasil,sinto a presenca de DEUS ,e,e essa presenca que nos faz vencer.DEUS nunca nos desampara ,ainda que falamos "se deus e poderoso porque ele nao me cura agora".quantas vezes voce disse isso?DEUS conheco voce ainda no ventre de sua mae,desde q voce nao havia vindo ao mundo.que essa lagrimas subam ao trono de DEUS como icenso agradavel a DEUS .ele te compreende.servo de DEUS ,irmao claudio.a paz de DEUS.

  • estou até hoje a luta para conseguir o enbrel,a mais de 3 meses! "que pais é esse?"

  • Oi,eu amo um Moisés que tem espondilite, sei como é isso, mas eu olho ele alem da enfermidade vejo sua alma. Amo ele de verdade e quando o conheci ja tinha esta enfermidade, chamo de enfermidade e não doença….doença é mutio forte, Desejo que vc veja alem do corpo fisico, lembra que vc é um filho de DEUS e com certeza ele vê seu esforço, acredita quando menos vc esperar as coisas vão acontecer, tudo a seu tempo passamos por algumas coisas para valorizar outras, sou espirita, ele também. o que deixa ele triste e que não pode trabalhar… Eu sou professora de yoga, mas eu amo um MOISÈS!!

  • Samuel felizmente não passo por estes prob,mais quero te dizer que vc acredite sempre,tenha mta Fé pq Deus existe e ele está c/ vc em todos os momentos!E creia que um dia será melhor que o outro!Que Deus te abençoe mto e te dê mta força p/ vc fazer seu tratamento e c/ mta Fé melhorar suas condições gerais!Eu creio,creia vc tb!Um gde beijo em seu coração!

  • SAMUEL,BOA NOITE NO MEU CASO INICIALMENTE FUI ENCAMINHADO PRA UM REUMATO QUE NÃO ME DEU ATENÇÃO DEPOIS FUI ENCAMINHADO PARA O HOSPITAL CLEMENTINO FRAGA FILHO(FUNDÃO RJ)ONDE TENHO UM EXCELENTE ACOMPANHAMENTO,FIZUSO DE VARIOS MEDICAMENTOS:DICLOFENACOS E CORTICÓIDES QUE SÓ AUMENTARAM O PROBLEMA NO ESTOMAGO E ME ENGORDARAM,AGORA FAÇO USO DE HUMIRA E METROTEXATO,NO ENTANTO CONTINUO SENTINDO DORES MAS ESTOU MELHOR CONCERTEZA.

  • não consegui

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