Professor Samuel Oliveira 
Estão confusos porque “não pareço doente”? – Qual é o padrão de aparência de alguém doente crônico? Maltrapilho, desarrumado? Estas palavras e as que estou prestes a escrever para você não vêm de auto-piedade, mas de uma realidade. Uma realidade, que na verdade, milhões de pessoas estão vivendo, a maioria delas a portas fechadas.
Estão confusos porque “não pareço doente”?
Você está certo. Às vezes, eu não pareço doente. Na verdade, às vezes eu posso parecer estar muito bem. Ela (doença) até me confunde nos dias em que meu rosto parece saudável, mas muitas vezes é tão longe de como eu realmente sinto com meu corpo.
O que você não vê são os dias e os meses onde realmente, eu me vejo incrivelmente doente. Onde não há nenhuma maneira de esconder quanto mal eu me sinto e nenhuma maquiagem pode cobrir meus olhos vidrados, minhas olheiras por uma noite mal dormida e pele amarelada e envelhecida pela dor.
não pareço doente? Estas palavras e as que estou prestes a escrever para você não vêm de auto-piedade, mas de uma realidade. Uma realidade, que na verdade, milhões de pessoas estão vivendo, a maioria delas a portas fechadas. É algo que eu acho que precisa ser falado mais abertamente para aumentar a consciência de uma condição que é tão incompreendida.
Pense na dor. Qualquer tipo de dor. Você não pode ver visualmente você pode? Às vezes você pode ver alguém gemer de dor, ou ver a dor gravada no rosto de alguém, mas geralmente, está escondida. Se você tem uma dor de cabeça, não é visível é? Talvez pense num momento que você sentiu dor emocional. Talvez volte sua mente a um momento em que você se sentiu profundamente magoada, ansiosa ou com o coração partido – as pessoas poderiam vê-la visivelmente? Talvez tenha visto sua tristeza expressa em lágrimas, mas dor ninguém viu.
“Muitos de nós somos condicionados a esconder a dor. Esconder o sofrimento por isso não pareço doente.”
Muitas vezes apenas para não sermos visto como fracos, mostrando o sofrimento, mostrando a dor, o medo, quando na verdade essa é uma característica do ser humano. Ninguém tem uma vida puramente cheia de luz.
“Facebook feeds são preenchidos com caras sorridente e momentos instantâneos felizes, quando na verdade essas fotos são apenas a ponta de um iceberg gigantesco, sob o qual a luta e parte maior de nossas vidas permanece invisível e assim não pareço doente”.
Isso confunde as pessoas. E compreensivelmente, eu ficaria confuso se eu fosse olhar como minha vida às vezes pode parecer a um estranho ou um conhecido.
Durante meses, você não vai me ver fazer posts no Facebook. Isto é porque durante esses momentos estou preso em meu próprio corpo como a “síndrome de locked-in” um sofrimento em nível que nunca soube mesmo que era possível até que esta doença chegou em minha vida. No entanto, só porque eu pareço bem naqueles dias, isso não significa que eu estou bem.
Vendo-me em um shopping feliz e bem poderia é uma pequena percentagem dos meus bons momentos. Terei que descansar antes de sair da casa e descansar novamente quando voltar para casa, mas as pessoas não vêem isso. Frequentemente, os sintomas são invisíveis à maioria das pessoas.
Quando você está vivendo com uma doença crônica e vislumbres de dias melhores, você só quer desfrutar ao máximo você pode distrair sua mente do que está acontecendo dentro de seu corpo.
Minha intenção enquanto escrevo isto é simplesmente abrir os olhos de qualquer um de vocês que estão um pouco confusos com o meu rosto que às vezes parece muito bem. Pedir que você que conhece alguém, que está sofrendo com uma doença invisível, mostre-lhes algum amor, alguma bondade e um pouco de compreensão e compaixão. Não julgue apenas pela aparência. Muitas vezes, as pessoas estão lutando batalhas internas que não sabemos absolutamente nada.
“Um sorriso, um batom, um rímel, ou uma boa edição de imagens pode esconder um universo de dores, e não estamos tentando enganar ninguém, apenas estamos querendo fazer parte de um mundo perfeito em sua imperfeição, e assim não pareço doente”.
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