Em memória Paulo Roberto

Em memória Paulo Roberto – Paulo Roberto Trivia 59 anos, teve diagnóstico de Espondilite Anquilosante aos 25 anos, conviveu com a EA por 34 anos. 

Em memória Paulo Roberto

Paulo Roberto é um de nós, e quando um de nós se vai, vai também uma parte de cada um que fica, pois somos uma família. Esse depoimento não é para causar medo ou dor, mas para alertar aos demais para lutar até o último momento… O depoimento a seguir foi dado por Ana Letícia Trivia (sobrinha) e Ana Paula Trivia (filha)  em nome da família Trivia. Nosso agradecimento é sentimento de pesares.

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Paulo Roberto Trivia

Em memória Paulo Roberto

Queridos amigos…! 

Neste final de semana perdi para a espondilite o meu tio, pai de três filhas lindas e casado com uma mulher incrível que cuidou dele a vida inteira.

Hoje venho aqui relatar toda a constante batalha que ele lutou durante sua vida, e para pedir que se cuidem e ajudem a conscientizar as pessoas sobre esta doença invisível.

Meu tio, Paulo Roberto Trivia, descobriu a doença aos 25 anos. Naquela época não havia nenhum tratamento disponível a não ser anti-inflamatórios que nada resolviam, e poucos médicos conheciam a doença a fundo. Aos 32 anos se aposentou por invalidez, já que as dores eram insuportáveis e suas vértebras já estavam fusionando.

Quando apareceram os tratamentos que existem hoje, a doença já estava muito avançada, e a saúde fragilizada, aliada com a tuberculose que teve durante seu tempo de trabalho no Carandiru, não possibilitaram que fizesse estes tratamentos agressivos.

Desde outubro de 2017 ele estava tendo crise de dores fortíssimas, ele tomava uma quantidade enorme de medicamentos, incluindo Tramadol, e ficou imobilizado. Nada resolvia e precisou ser internado várias vezes para tomar morfina e tentar se alimentar, já que não conseguia deglutir a comida. Com isso, ficou vários dias sem ir ao banheiro, pois não comia quase nada. Na sua última internação, começou uma hemorragia intestinal muito forte, os médicos apenas davam mais bolsas de sangue, mas ninguém sabia o que causava as hemorragias, não tinham equipamento para ver se poderia ter sido “fezes empedrada” que rasgou o intestino, ou se era em decorrência de Crohn.

Não deu tempo de saber o que era meu tio, quase não conseguia falar, pedia para morrer, pois não aguentava mais as dores… Com a saúde muito fragilizada, as costelas fundidas, já não conseguia respirar, precisava ser entubado, mas sua cervical também fundida impedia de fazer o procedimento. Pensaram em traqueostomia, mas acabaram conseguindo entubá-lo depois de quebrar um dente. Ficou em coma induzido durante 3 dias e veio a óbito neste sábado (20/1), aos 59 anos.

Desde que me lembro por gente, meu tio andava curvado, mas ninguém comentava o que ele tinha. Ninguém falava nada, e meu tio nunca reclamava de suas dores. Suas duas irmãs, minhas tias, também tem espondilite, mas puderam fazer o tratamento. Eu ainda não sei ao certo se tenho, pois tenho sintomas, sacroileíte, mas sou HLA-B27 negativa. Quanto antes souber, e fizer o tratamento, é melhor. Viver apenas de analgésicos não ajuda, e pode até ser pior.

Venho dar este relato em nome da família, que está em luto, e pedimos que tentem conscientizar as pessoas a respeito da EA, para que mais ninguém passe por isso.

No atestado de óbito de Paulo Roberto Trivia consta: choque séptico, infecção intestinal, hemorragia digestiva e ESPONDILITE ANQUILOSANTE.

À Família de Paulo Roberto Trivia, agradece à Santa Casa, pelo atendimento, à equipe de enfermagem pelos cuidados, ao Dr. Irineu e ao Dr. Rafael Nardinelli, cardiologista que “moveu mundos” pra cuidar dele no final.

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Depoimentos… 

 

Comentários

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4 COMENTÁRIOS

  1. meus sentimentos a família
    eu sou diagnosticado a 8 anos já tive de fazer varias cirurgias
    e estou lutando diariamente contra essa doença implacável e destrutiva

  2. Meus sentimentos a toda a família. Sou portador da doença e sofro com muitas dores em diversas partes do corpo. Desejo melhoras a você e suas tias.

Sejam bem vindos!