É triste aposentar jovem devido uma doença

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Até seus 23 anos, Vicky Helmlinger viveu com as preocupações que afligem a maioria dos jovens dessa idade: estudando, trabalhando, familiares e amigos. Infelizmente, tudo mudou quando as primeiras dores chegaram; para não mencionar quando ela foi diagnosticada com espondilite anquilosante, que fundiu dez vértebras na coluna vertebral e reduziu sua altura em vinte centímetros. “É triste aposentar jovem devido uma doença”. Diz ela.

No Chile 30% das pessoas que sofrem dessa condição “tem pensão de invalidez por deficiência, e a grande maioria com menos de 40 anos anos”.

Para Vicky Helmlinger “é triste se aposentar devido a uma deficiência aos 29 anos de idade. Se eu tivesse tratamento eficaz em tempo, poderia trabalhar”, diz ela.

A história de Vicky

Vicky precisa de ajuda para suas tarefas diárias, a dor e a rigidez devido à espondilite anquilosante são tão graves que a fez perder a mobilidade. Ela caminha com muletas e praticamente vai para todos suas tarefas apoiada por sua mãe. Apesar das dificuldades, ela vai a kinesiologia e hidroterapia sempre com um sorriso.

Esse é o espírito dela, para nunca ficar com dor e queixa, por isso ela também criou a Fundação Espondilitis Chile, para lutar por ela e por todos que tiveram diagnóstico dessa condição.

Alguns anos atrás, Vicky teve que abandonar os estudos porque as crises eram cada vez mais recorrentes. Ela fez alguns cursos de maquilagem e manicure, mas ela também não conseguiu praticar. Embora a doença tenha sido diagnosticada aos 17 anos, ela conseguiu controlar o desconforto com antinflamatórios.

“A maioria dos pacientes não tem cobertura para a farmacoterapia, somente antinflamatórios, uma vez que os tratamentos necessários são caros, isso é impossível para uma família ter acesso, pode custar até 2 milhões de pesos por mês (R$ 12.000)” , disse a jovem a BioBioChile.

Conheça seus direitos 

Começou com dores, em um glúteo especificamente. Ela foi ao médico, eles a deixaram com remédios que ela usou até os 23 anos. Meses antes de atingir essa idade, ela parou de usá-los por causa de seu alto custo, passaram seis meses e a crise súbita veio onde suas vértebras se fundiram.

Ela começou a passar por médicos diferentes para saber o tratamento a seguir, sua família teve que fazer um grande esforço para continuar pagando seu tratamento. “Toda a minha família, meus tios, primos, todo o meu círculo me ajudaram a pagar por isso, e é aí que começou um longo caminho de recuperação. Eu tive que me aposentar porque não podia mais trabalhar, e eu dediquei cem por cento a minha recuperação. As mudanças físicas foram um grande problema, tive de ir ao psicólogo para tentar aceitar o que estou vivendo agora, as consequências que a própria doença me deixou”, disse ela.

Encontrei no Facebook pessoas que tinham a doença e nos unimos. “Eu encontrei uma pessoa que criou um grupo de espondilite anquilosante, eu adicionei, começamos a falar. Ele mora em Lontué, e então formamos o grupo Spondylitis. Passei a gerenciar o grupo e foi aí que começou, com cinco pessoas. Agora somos mais de 1.400 membros no grupo”.

Saúde para todos

Atualmente, a doença é tratada com drogas antinflamatórias e não tem cobertura para outras terapias“, até mesmo pacientes do sistema privado têm dificuldade em acessar os produtos biológicos (medicamentos)”. Para o que Vicky está determinada junto com outros líderes da fundação em divulgar todos os argumentos para obter garantia de saúde estadual no terceiro decreto da Lei de Ricarte Soto, para Diagnóstico e Tratamento de Doenças de Alto Custo.

Com essa intenção, na quinta-feira da semana passada, a fundação se reuniu com a Subsecretaria de Saúde, solicitando acesso à referida lei e Infelizmente, Vicky sabe que eles não são os únicos que esperam o mesmo.

No entanto, eles não perdem a esperança e convidam todas as pessoas a assinarem sua petição no site Change.org, onde já coletaram mais de 20 mil assinaturas.

É triste aposentar jovem devido uma doença

“Todos nós precisamos ter acesso a produtos biológicos para que não haja mais pessoas acamadas . Há famílias que não podem pagar, há pacientes que não têm um grupo familiar para ajudá-los com os medicamentos. Mesmo assim, você nunca sabe, os medicamentos agora não funcionam para mim e os médicos dizem que eu tenho que tomar produtos biológicos, então, em pouco tempo posso estar em uma cadeira de rodas ou na cama. É triste, não me aposentei para não perder cobertura de tratamento, eu gostaria de trabalhar e não ser um fardo para minha família”, ela reflete.

Sejam bem vindos!