Desde a infância a Espondilite mudou minha vida

Desde a infância a Espondilite mudou minha vida

Desde a infância a Espondilite mudou minha vidaSilvio Ribeiro, Gerente comercial, teve sua vida marcada por diagnósticos e prognósticos, desde sua infância a palavra dor fez parte de seu cootidiano, mas nunca desistiu, leia essa história de superação. 

Desde a infância a Espondilite mudou minha vida (Na íntegra)

O ano 1969, em seu nono dia do primeiro mês cronológico, iniciava-se a minha caminhada como portador de uma deficiência que jamais se notaria, não fossem os choros constantes e na sequência uma diversidade de quadros inflamatórios que me tornava uma criança diferente, eu seria simplesmente mais um paciente com alguma patologia que na época seria de fácil diagnóstico dentro das condições da medicina. Diante da visão médica proferida era apenas um estado inflamatório que se alojava na garganta e causava além das febres constantes o desconforto pelo fato citado. Ao longo do tempo foram aparecendo as patologias por mim percebidas, porém pela falta de cultura dos meus pais não havia reciprocidade quanto as minhas reclamações.                                                            

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Desde a infância a Espondilite mudou minha vida

Iniciou-se aí o quadro progressivo de busca pela minha dignidade de ao menos ser entendido dentro do próprio lar, fui rodeado por dúvidas, envolvido por adjetivos que até hoje persistem em rodear o meu viver. Pairava sobre a minha vida dúvidas que se manifestava em meu interior do “porquê” de tudo isso se diante das outras crianças eu era considerado normal, mas dentro de mim sentia que algo estava errado, uma sequência de dores infundadas, um desapego anormal a vida, algo inexplicável, outrora um desânimo que mais parecia uma fraqueza diante dos passos seguintes. Em meados do ano de 1986 o quadro de dor aumentou de uma forma que fui obrigado a iniciar uma jornada médica, sendo diagnosticado como portador de “Gota crônica”, passei a sofrer as pluralidades de preconceitos me tirando o exercício de liberdade, cheguei a entrar num estado depressivo (por mim não reconhecido) e que ao meu conceito era apenas o começo do fim de uma tragédia anunciada pela vida.

Aos 20 anos tive o primeiro convívio com as crises que me deixavam com pouca ou muitas vezes nada de mobilidade nos membros inferiores e quadril principalmente, o tempo passava e diante da facilidade de se auto medicar eu usava qualquer coisa que me parecia confortável ao organismo e sem saber estava ocasionando o desfecho de outras comorbidades que envolviam vísceras e possivelmente outras complicações.

Desde essa fase já tive muita dificuldade em ter os meus direitos respeitados, uma série de possibilidades foram levantadas quanto a minha condição pois já era um adulto na fase jovem e como a incidência da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (HIV) estava  no auge da sua presença, fui penalizado dentro do meu lar por dúvidas que tirariam a minha dignidade como pessoa de índole ilibada, quedas de cabelo aconteciam de forma deliberada, inchaços, manchas na pele, dores abdominais, um sobrepeso que parece ter vindo na genética, e os estados depressivos judiando do meu viver.

Logo aos 30 anos as febres eram constantes, dores que me fizeram perder o lado social preocupando-se apenas com a minha profissão que me ocupava em média de 12 a 14 horas diárias, nunca fui forçado a viver de tal forma dentro da minha labuta, sempre amei e amo a minha profissão apesar de não mais ter condições de exercê-la.

Em 2009 viria a trágica notícia dada por minha reumatologista que nasci com uma doença genética, inflamatória, autoimune e por consequência agredindo de forma progressiva, o mundo veio abaixo nesse momento pois quando nos deparamos com o termo “Não tem cura” o estado mental entra em choque, a luz se apaga tudo parece virar trevas alimentando assim o que antes foi o prenuncio da tragédia.

A forma universal como somos tratados perante a sociedade fez o emocional superar de forma negativa a vulnerabilidade do momento, ser portador de algo que não se vê é ser julgado como se fossemos raposas sonegando o seu lado vilão e tentando mostrar uma incapacidade não verdadeira. O mundo mudou, tudo mudou veio o novo o “aprender”, a procura, a pesquisa, a revolta e em instantes o avesso passou a ser o certo, dentro de pouco tempo os resultados negativos começaram a se destacar novamente pois o fígado estava agravado e mais uma vez uma cirrose hepática grave seria como ter rosto de alcoólatra pois para muitos essa tal doença está ligada ao desleixo com a bebida.

Escondi de família, de amigos de trabalho, de conhecidos pois notei que não seria entendido, o sistema nervoso central abalado de forma que passei a ser animalesco no convívio do lar e do trabalho, perdi amizades, tive o meu trabalho pendurado por um fio e assim o ciclo foi se fechando.

agosto de 2009 num fim de tarde aos prantos deixo o meu trabalho para nunca mais voltar, destruía-se aí o homem que lutou, ganhou perdeu, mas esteve firme em seus propósitos de vida.

Onde chegava pra ser atendido simplesmente era excluído dos meus direitos e até hoje permaneço em muitos casos nessa condição, foram tempos até que não dava mais, era preciso parar, agosto de 2009 num fim de tarde aos prantos deixo o meu trabalho para nunca mais voltar, destruía-se aí o homem que lutou, ganhou perdeu, mas esteve firme em seus propósitos de vida. Ser pai foi a minha melhor condição dentro de tudo que passei, um ser maravilhoso mudou minha vida, passei por cima dos meus sentimentos, superei o desconforto da doença, me vi diante de uma máscara que sempre existiu e que até hoje preciso usá-la, mas sou feliz por tê-lo comigo.  Perante ao acabrunhamento da doença juntou-se mais uma vez a variação de sentimentos que me fez entrar num estado de êxtase, era preciso terminar com tudo isso, era preciso ver o fim.

Foram meses de uma angustia que judiava, maltratava, e assim o fiz, infelizmente preparei o que seria o fim, estava tudo ali diante dos meus olhos, mas acima de tudo existe um Deus que me fez repensar e a ele pedir, implorar que me desse mais forças e pude nesse momento crer que apenas ele é quem determina o adeus.

Em 2015 fui acometido de forma abrupta por mais um desfecho cruel, uma Insuficiência Cardíaca Grave me envolve novamente e num lapso estive mais uma vez a mercê da Fé e da teimosia (assim o digo). Uma condição severa fez o músculo cardíaco enfraquecer, arritmias a me judiar, hoje além da doença e de outras patologias luto com um desfibrilador implantado que não me deixa ter aquele “Fim” que no passado pensei ser a melhor opção.

Sou aposentado por invalidez, algo que sustenta uma inércia dentro de mim, algo que me faz ter dúvidas do segmento da vida, não tenho sonhos, perdi meus propósitos e além disso não tenho todos os meus direitos reservados como portador de uma deficiência não aparente, não tenho o amparo social necessário, não tenho sequer um terço das pessoas que me rodeavam ao meu lado, pois quando se trata de amparo a quem está acamado, com membros perdidos nota-se um número grande de pessoas que com suas medíocres e insensatas ajudas a rodear, mas basta que o aparente e nocivo suma que apenas poucos ficam a amparar.

De uma infinidade de “amigos” que se foram vieram novos e poucos que me fazem ver a vida com outros olhos, mas as patologias continuam a enaltecer a doença. Eu sou um homem fechado dentro do meu ser e cercado pela minha Fé e teimosia como já citei, sou portador de Espondilite Anquilosante, uma doença que pode ficar por anos silenciosa (não foi o meu caso), mas em sua fase de ataque vem com uma força terrível trazendo consigo a depressão, o cansaço, a ansiedade, o medo.

A Fibromialgia é sua companheira inseparável, o organismo fica à deriva e para completar o abandono social é enorme, os meus direitos estão claros em leis porem cerceados dentro da realidade Brasileira. Assim vou seguindo, dia após dia, a cada amanhecer uma nova chance de ver o escurecer, a cada dor a tentativa de uma pitada de sorriso, escolher estar ativo, escolher as vezes ser criativo e rir da própria sorte. Eu sou Silvio, tenho 49 anos, casado, pai de um filho e esta é apenas uma resenha da minha vida como portador de Espondilite Anquilosante.

Silvio é um grande amigo e militante e defensor dos pacientes com espondilite anquilosante, ele conseguiu uma matéria excelente na TV Morena, afiliada rede globo, a matéria mostra a espondilite coma causa de deficiência invisível, veja aqui.

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