Depoimento – Uma vida de dor e fé

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Me chamo Dayse Tibiriçá,  sou casada, mãe de um rapaz maravilhoso o Denis de 20 anos e da Ana Luiza (uma menina divertidíssima de 11 anos)  e tenho um companheiro de muita paciência e dedicação nos dias mais doloridos da minha vida. Em setembro completarei 42 anos de vidas, sendo que 25 anos deles, sofro, luto e tento vencer a doença a cada segundo da minha preciosa vida.

Quando tinha 17 anos (1993) acordei com uma dor forte na região da “bacia,” achei até que seria má postura, já que trabalhava em uma clinica médica e ficava a maior parte do tempo sentada… essas dores não passavam, dias se foram com muita dor e mancando, pois meus joelhos pareciam “endurecer,” meus tornozelos inchados, assim como outras articulações menores… me deparei com uma realidade inaceitável para minha juventude, o sofrimento se estendeu para toda família (pai, mãe, vó e irmãs).

Um pesadelo sem fim, crises e mais crises, dependendo do SUS, fui a cada crise em um pronto socorro diferente para se tentar um atendimento melhor e que achassem uma solução para tantas dores, rigidez e inchaços.

Denise3 EABForam 02 anos sem tratamento adequado e sem diagnóstico… 1996 no hospital do Mandaqui passei no setor de reumatologia, da qual uma médica chamada Maria José me pediu alguns exames de imagens e sangue, fator reumatoide  (NEGATIVO), HLA-B27 (POSITIVO) fui diagnosticada com Espondilite Anquilosante (Demorei para aprender e memorizar), porém as dores continuavam insuportáveis, chorava copiosamente, triste sem poder levar uma vida “normal,” (foram anos de angústia, dependendo de minhas irmãs (maravilhosas) até para me virar na cama, já que sozinha não conseguia de tanta dor) a tristeza por sentir as terríveis dores e ver minha família sofrer junto sem saber o que fazer…

Em 1997 engravidei (DEUS do céu, sofri sofri sofri muitooo) para proteger meu bebê, estava tomando apenas buscopan para as terríveis dores e nada de alivio, descer um degrau de calçada se tornou um obstáculo absurdo no meu cotidiano, tive um parto normal, sem problemas, criança saudável, as dores continuavam, tomei todo tipo de analgésicos que me indicavam, TODOS via oral e intra muscular… no auge da crise não conseguia nem pegar meu filho para amamentar, passava a maior parte do tempo debaixo do chuveiro para ter um certo alivio.

Esse sofrimento me parecia sem fim, até que minha mãe (anjo) me levou ao pronto atendimento do Hospital São Paulo, setor de reumatologia em 2002/2003, aí fui levada para fazer parte dos grupos de pesquisas, conheci o Dr Marcelo Pinheiro reumatologista do HSP (Médico excepcional, atencioso e sempre muito educado), conheceu me na pior face de minha dolorosa vida, tentamos acupuntura e nada, sulfasalazina, mas já não tinha mais forças, fiquei ali mesmo, uveíte posterior várias e repetitiva vezes sofri muito, metrotexato (intolerância zero) porém me ajudou muito, mas as dores continuavam, menos agressiva sim, mas continuava.

Denise2 EABAté que em 2006 fui apresentada ao Infliximab, tive que esperar para iniciar pois engravidei novamente, dessa vez as dores em um passe  me esqueceram kk, fiquei sem dores nessa gestação (anos atrás comecei a fazer tratamento espiritual, gigante minha fé, e tenho certeza que os anjos da espiritualidade maior me auxiliaram muito e tem me auxiliado até  hoje).

Depois que parei de amamentar começamos as infusão com infliximab (2007) comecei com dose de ataque em 6/6 semana e hoje 10 anos de infliximab estou com uma dose menor e maior intervalo entre as doses 10/10 semanas, efeitos colaterais sim pouco procuro não me preocupar com o que a EA pode causar ou que o uso prolongado da medicação possa prejudicar outros órgãos, apenas 02 anos levo a sério uma rotina de exercícios físico (que faço em casa ou em parques quando vou) e confesso que melhorou muito minha vida, meu corpo e meu viver…

No final do ano 2016  (pego o infliximab  na Farmácia de Alto custo) estava em falta, passei da data da infusão, a equipe de enfermagem de férias de final de ano, senti um pouco de dores na região do tórax e lombar, melhorando logo após aplicação, acho que dependo dessa medicação para continuar com qualidade de vida. Sempre trabalhei, e também peguei em determinados período o auxilio doença, mas com fé e força Divina consegui vencer essa caminhada.

Hoje trabalho como Assistente de oftalmologista e entre um infortúnio e outro, levo minha vidinha da melhor maneira possível, aprendi sim ser otimista e dar valor a muitas coisas ao redor pois a vida é muito mais que rosto e roupas bonitas, quero minha alma sempre bela…

Bjs de luz.

Sejam bem vindos!