Conscientização ou subestimação da gravidade da Espondilite?

Conscientização ou subestimação da gravidade da Espondilite?O último dia 7 de maio foi o dia de conscientização e sensibilização da sociedade sobre a espondilite anquilosante, pela primeira vez muitos veículos de comunicação publicam matérias sobre a espondilite, mas até quanto essa lembrança nos ajuda ou atrapalha nosso trabalho de conscientização? 

Conscientização ou subestimação da gravidade da Espondilite?

No último dia 7 de maio foi o dia de Conscientização ou subestimação da gravidade da Espondilite, porém esse destaque tem um lado negativo, a maioria dos sites que se pronunciaram, apenas publicaram um texto genérico sugerido pela indústria farmacêutica, o site R1 menciona: “Doença crônica que afeta mais de 2 milhões de brasileiros e que muitas vezes seu diagnóstico é confundido com dores nas costas.

Já o release distribuído a imprensa e publicado em vários portais, entre eles o: SEGS afirma: “Campanha que acontecerá no próximo dia 6, no Parque do Povo, visa conscientizar população a respeito da doença que atinge cerca de 150 mil brasileiros

Conscientização ou subestimação da gravidade da Espondilite?

Já o maior portal de notícias a se manifestar, o portal da editora abril prestou um desserviço à nos pacientes afirmando: “O tratamento é eficaz. Como a doença causa dores fortes e compromete a mobilidade, pode atrapalhar muito a vida. Tanto que, antes dos remédios modernos, os pacientes até se aposentavam precocemente.” Hoje não se aposenta mais, não por eficácia de tratamento, mas por um tratamento desumano dado aos pacientes, pela perda de direitos causados pela destruição da Previdência Social, tratamento esse que penaliza pacientes extremamente afetados pela Espondilite Anquilosante entre outras doenças crônicas.

A boa notícia é que quase ninguém mais fica nesse sofrimento se for bem atendido afirma a matéria. “Hoje, as drogas conseguem reverter a situação, mas devem ser associadas com exercícios específicos de fortalecimento muscular, alongamento e atividades aeróbicas”, comenta.

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Conscientização ou subestimação da gravidade da Espondilite?

Com tudo isso, nós pacientes vemos na referida data um momento de conscientização e sensibilização da sociedade sobre nossa condição, uma deficiência invisível, se tornar um show de desinformação, queremos sensibilização e conscientização, mas queremos pacientes empoderados sendo autores de sua história, ocupando espaço na mídia para mostrar nossas dores reais e não apenas estatísticas e informações genéricas, que em vez de ajudar atrapalha na divulgação.

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