Como explicar a dor crônica para quem não tem dor?

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Uma paciente de fibromialgia publicou um texto no portal National Pain Report sobre as dificuldades de explicar a dor crônica para quem não sofre com o problema.

Não é uma tarefa nada fácil, mas muitas vezes necessária: Explicar a dor crônica para quem não tem dor. Afinal, muitas vezes a dor crônica cobra um preço alto: Afasta o paciente do trabalho, da família, dos amigos. Quando isso acontece, vêm as perguntas e, quando elas chegam, é necessário respondê-las. Mas como fazê-lo? Como conversar sobre dor?

Para ajudar no debate sobre essa questão, o site americano National Pain Report publicou, um artigo assinado por Angelika Byczkowski, uma especialista em TI que por anos trabalhou no Vale do Silício, um dos principais centros de desenvolvimento de tecnologia do mundo, até o dia em que foi obrigada a afastar-se das suas atividades profissionais por causa da dor e da fadiga crônicas. Angelika tem fibromialgia e síndrome de Ehlers Danlos, uma doença hereditária que afeta os tecidos de revestimento do corpo.

Para acessar acessar o texto completo, em inglês, clique aqui.

A ideia de escrever sobre o tema surgiu de uma conversa entre Angelika e o editor do site, quando ela contava sobre as dificuldades dos pacientes nos Estados Unidos em acessar opióides. Foi quando ela percebeu que essa dificuldade partia de outra: Fazer as pessoas entenderem o quão incômoda pode ser a dor crônica.

1. É compreensível que seja incompreensível

Dos anos convivendo com a dor crônica, Angelika notou que era praticamente impossível fazer alguém que nunca tinha sofrido com dor crônica, entender a real dimensão do problema. Com o tempo, porém, ela percebeu que isso era totalmente compreensível.

“A dor é um desconforto permanente que alguns de nós temos de suportar sem nenhuma razão aparente e é algo completamente indesejado. Nós vivemos esse desconforto, mas nós mesmos não o entendemos, então como nós podemos esperar que uma outra pessoa o entenda?”, questiona Angelika.

2. Geralmente as pessoas associam a dor à presença de feridas

Todas as pessoas já sofreram dor em diferentes intensidades após ferir-se. E, para a grande maioria das pessoas, essa será sua única referência sobre dor: Ela é causada por um ferimento, ela dói durante um tempo, e depois ela desaparece quando a ferida sara.

“Mas não é isso o que acontece com a dor crônica. Não é normal sentir dor sem um machucado. Também não e normal não sarar depois de um tempo. Entretanto, é exatamente isso o que a dor crônica é e faz”, lembra Angelika.

3. A inexatidão gera incompreensão

Seja pela falta de um diagnóstico, seja pela ausência de um exame para ajudar a apontar o que está acontecendo: Muitas vezes o paciente não sabe explicar por que está com dores, sabe apenas que dói. “Essa falta de uma resposta exata parece invalidar a nossa experiência de dor para as outras pessoas”, considera Angelika.

Além disso, Angelika explica que há uma grande expectativa dos outros em relação ao paciente de dor crônica para que ele “melhore”. Mas como isso pode implicar não apenas em tempo, mas também em uma adaptação do estilo de vida, muita gente perde a paciência.

4. Vivemos em um mundo guiado por evidências visuais

Sem ferida, sem nenhuma marca aparente, nem mesmo uma manchinha na pele, a dor crônica pode tornar-se completamente invisível para as outras pessoas. Não apenas para amigos ou familiares, diz Angelika, mas mesmo para médicos e profissionais da saúde.

“O mesmo médico que prescreve vários medicamentos para a dor quando temos um osso quebrado ou depois de uma cirurgia, torna-se menos disposto a fazê-lo quando a dor não está visível”, fala Angelika.

5. A falta de diálogo dá asas aos mal entendidos

Diante de tudo isso, cria-se uma barreira na comunicação. Medicamentos tem efeitos colaterais. Opioides e outras drogas usadas para o tratamento dos níveis mais elevados de dor são medicamentos de acesso restrito, que precisam ser usados com parcimônia e em casos bem selecionados.

Para Angelika, isso gera um ciclo: o paciente não se explica, o médico não capta a real dimensão da dor na vida do paciente e, assim, não oferece o tratamento adequado – especialmente quando ele implicaria no uso de remédios mais fortes.

* Por tudo isso, Angelika considera encontrar meios de explicar a dor algo fundamental para transpor esses obstáculos:

“O que existe no tormento causado pela dor crônica que o torna muito pior que a dor aguda? Qual a diferença entre a dor de um machucado e a dor da sensibilização do sistema nervoso? Há décadas tenho feito um grande esforço para explicar esses e outros aspectos da minha dor.”

E você? Como você explica a sua dor?

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