Baseado em fatos reais

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Baseado em fatos reais

Baseado em fatos reaisVocê pode olhar para o meu corpo jovem, saudável e perguntar: “Você está doente? Por que você não esforça e tenta mais? Por que você não tentou isso ou aquilo?”


Baseado em fatos reais

O que você vê é uma máscara que eu passei anos criando, o que me permite passar como parecer saudável, de modo que eu não gasto todos os momentos defendendo minha doença para” falsos curadores religiosos.”

O que você não vê é que eu estou fingindo ter saúde para preservar minha dignidade, energia e habilidade para realizar qualquer tarefa que eu tenho que fazer antes de desabar. Falar é difícil, mas é mais fácil do que exibir minha dor e depois ter que usar mais energia para defender a doença crônica do meu corpo.

O que você não vê são as caretas que faço quando estou em um lugar seguro, quando me permito realmente responder à dor que é implacável, a dor que eu faço o meu melhor para ignorar em público.

O que você não vê é o medo subjacente à minha existência. Será que vou morrer jovem? Será que vou perder meus cuidados de saúde? E se meu auxílio doença for negado? Esse novo tratamento funcionará? Eu ficarei desabrigado? Será que vou encontrar um parceiro para sempre?

O que você não vê é que eu estou contorcendo na cama da dor pulsante e implacável nas articulações. Você não vê as contorções que tenho ou um milisegundo de alívio da dor que me mantém horas acordadas na madrugada nascente.

O que você não vê é a auto-dúvida que tem aumentado rapidamente após anos de trivialização e estigmatização, pois a doença me despenca mais na depressão e na saúde.

Você não me vê chorando na cama, a mão na boca, tentando não gritar da dor e da raiva, e todas as coisas que eu não posso mais fazer e das chances que perdi como indivíduo.

Você não vê os amigos que perdi porque não posso mais me apresentar para atividades que me definiram de vez. Você não vê o desafio de fazer novos amigos porque estou em grande parte do tempo em casa.

O que você não ouve quando estou na multidão é uma repetição constante na minha mente das coisas que as pessoas me disseram na cara: “Você é jovem para estar doente.” “Os jovens não tem artrite”. “Mas … você parece tão bem!” “Você deve se exercitar”. “Você sabe, existem curas para pessoas como você.” “Espero que você fique bem em breve! “” Você deve tentar este novo suplemento.”” Use sua força de vontade para sair desse estado”.

Você não vê quantas vezes vou à farmácia. Você não ouve a exasperação na minha voz quando eu pergunto a meus “novos amigos de dor” se eu deveria ir à a um prontos-socorro, porque eu não aguento mais tanta dor, mesmo sabendo que o hospital me fará esperar por horas e depois me trate como um “noia” atrás de drogas.

Você não conta as múltiplas visitas ao médico que eu tenho todos os meses, o tempo gasto na sala de espera, os laboratórios de rotina com os múltiplos tubos de sangue que preenchi.

Você não testemunha a dor de ficar imóvel na máquina de ressonância magnética por segmentos de repetidos por horas, como meu corpo se endurece e entra em combustão por semanas.

Você não ouve o especialista dizer: “Vamos tentar um último tratamento”, quando é realmente o último tratamento aprovado para tratar minha doença e a angústia quando me pergunto o que acontecerá se isso também falhar.

Você não vê as pílulas que engulo todas as semanas, e seus efeitos colaterais eu tenho que planejar tudo ao redor.

Você não vê a dor. A depressão. A luta para ser resiliente. O dinheiro com o qual eu me preocupo. A papelada que eu tenho que preencher com mãos doloridas.

O estabelecimento médico é meu escritório, e meus colegas são enfermeiros, médicos e farmacêuticos.

E não posso deixar de imaginar que, talvez, se você soubesse, odiaria isso por mim. Talvez você tenha pena de mim e você não saberia o que dizer ou sugerir que poderia ajudar ou tornar qualquer coisa melhor. Talvez você se sinta indefesa. Talvez até pense lá no seu íntimo que tudo isso “é coisa de minha cabeça”.

Isso é assustador. Eu também era saudável. Eu era um atleta escolar. Trabalhei em tempo integral. Eu corria muito.

Eu sei que você quer ajudar, mas por favor, apenas saiba que você não pode tirar minha dor e doença com conselhos de tratamento. Você não pode me consertar. O que você pode fazer é ouvir e acreditar em minhas experiências.

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Comentários

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2 COMENTÁRIOS

  1. Recebi o diagnóstico de Espondiloartrite há quase 2 meses e o que tenho lido aqui tem me assustado bastante…

    • Leia a matéria sobre prognóstico, 80% dos pacientes não terá complicações, escrevemos mais sobre complicações para esses 20% que terá comprometimento

Sejam bem vindos!